Choroby rzadkie - projekt
Osoby cierpiące na choroby rzadkie mają mieć lepszy dostęp do opieki zdrowotnej, w tym diagnostyki i leczenia - zakłada projekt opublikowanej w czwartek nowelizacji rozporządzenia MZ. Z szacunków resortu zdrowia wynika, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób.
Na stronach RCL opublikowano w czwartek Rozporządzenie Ministra Zdrowia zmieniające rozporządzenie w sprawie priorytetów zdrowotnych.
Projektowana nowelizacja rozporządzenia zakłada uznanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich jako priorytetu zdrowotnego i jest wykonaniem przyjętego przez Parlament Europejski i Radę UE wspólnotowego programu działania w dziedzinie chorób rzadkich w zakresie zdrowia publicznego. Państwom członkowskim Unii Europejskiej zalecono opracowanie planów lub strategii dotyczących rzadkich chorób w ramach własnych systemów zdrowotnych i socjalnych - aby umożliwić pacjentom cierpiącym na te choroby dostępu do opieki zdrowotnej wysokiej jakości, w tym diagnostyki i leczenia (m.in. leków sierocych).
Choroby rzadkie - statystyka
Choroby rzadkie dotykają 6 – 8 proc. populacji każdego kraju. Szacuje się, że w Polsce ta grupa schorzeń dotyczy ponad 2 mln osób. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.
"Ograniczenia organizacyjne systemu ochrony zdrowia powodują, że diagnoza chorób rzadkich często jest opóźniona o wiele lat, a pacjent ma utrudniony dostęp do niezbędnych świadczeń opieki zdrowotnej. Uchwałą Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. został przyjęty dokument Plan dla Chorób Rzadkich, który określa strategię tworzenia systemu ochrony zdrowia dla pacjentów z chorobami rzadkimi z uwzględnieniem poprawy dostępu do procesów diagnostycznych i terapeutycznych" - napisano w uzasadnieniu projektu.
Choroby rzadkie - konsultacje
Projekt został skierowany do konsultacji publicznych z terminem 7 dni na zgłaszanie uwag.
Projekt przesłano do konsultacji m.in. samorządom zawodowym, związkom zawodowym oraz stowarzyszeniom reprezentującym zawody medyczne, stowarzyszeniom w ochronie zdrowia, w tym działającym na rzecz pacjentów, organizacjom pracodawców, a także Radzie Działalności Pożytku Publicznego i Radzie Dialogu Społecznego; Prokuratorii Generalnej Rzeczypospolitej Polskiej, Narodowemu Funduszowi Zdrowia, Prezesowi Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Prezesowi Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Narodowemu Instytutowi Zdrowia Publicznego Państwowemu Zakładowi Higieny – Państwowemu Instytutowi Badawczemu, Głównemu Inspektoratowi Sanitarnemu, Głównemu Inspektoratowi Farmaceutycznemu, Rzecznikowi Praw Pacjenta, Rzecznikowi Praw Dziecka. (PAP)
Autorka: Agata Zbieg