Ministerstwo Zdrowia uruchomiło nową stronę internetową o chorobach rzadkich. Pacjenci mogą znaleźć tam fachową wiedzę oraz pomocne wskazówki dotyczące chorób rzadkich, ich diagnozowania i leczenia. Strona będzie aktualizowana na bieżąco.
Dla kogo platforma Choroby Rzadkie
Platforma „Choroby Rzadkie” powstała, aby ułatwić wszystkim zainteresowanym dostęp do wiarygodnego źródła informacji o tych schorzeniach, to jeden z elementów realizacji Planu Dla Chorób Rzadkich - podkreśla MZ.
„To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich” – powiedziała, cytowana w komunikacie, minister zdrowia Katarzyna Sójka.
Wskazała też, że platformę tworzą eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi, we współpracy z organizacjami pozarządowymi.
Platforma będzie na bieżąco uzupełniana o kolejne treści, aby pacjenci i lekarze mogli łatwo i szybko znaleźć tam informacje, których potrzebują.
Co można znaleźć na platformie Choroby Rzadkie
Na stronie internetowej znajduje się wyszukiwarka chorób rzadkich, jest mapa placówek specjalizujących się w takich chorobach a także drogowskazy postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - zarówno dla lekarza jak i dla pacjenta i jego rodziny. Można znaleźć również akty prawne istotne dla pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce gotowe druki do pobrania.
Strona dostępna jest pod adresem: https://chorobyrzadkie.gov.pl/.
Autorka: Agata Zbieg
agz/ mhr/
Więcej ważnych informacji znajdziesz na stronie głównej Infor.pl