REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Lepszy dostęp do opieki zdrowotnej dla pacjentów z chorobami rzadkimi

Choroby rzadkie - projekt
Choroby rzadkie - projekt
Fotolia

REKLAMA

REKLAMA

Lepszy dostęp do opieki zdrowotnej dla pacjentów z chorobami rzadkimi już niedługo.

Choroby rzadkie - projekt

Osoby cierpiące na choroby rzadkie mają mieć lepszy dostęp do opieki zdrowotnej, w tym diagnostyki i leczenia - zakłada projekt opublikowanej w czwartek nowelizacji rozporządzenia MZ. Z szacunków resortu zdrowia wynika, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób.

REKLAMA

Na stronach RCL opublikowano w czwartek Rozporządzenie Ministra Zdrowia zmieniające rozporządzenie w sprawie priorytetów zdrowotnych.

Projektowana nowelizacja rozporządzenia zakłada uznanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich jako priorytetu zdrowotnego i jest wykonaniem przyjętego przez Parlament Europejski i Radę UE wspólnotowego programu działania w dziedzinie chorób rzadkich w zakresie zdrowia publicznego. Państwom członkowskim Unii Europejskiej zalecono opracowanie planów lub strategii dotyczących rzadkich chorób w ramach własnych systemów zdrowotnych i socjalnych - aby umożliwić pacjentom cierpiącym na te choroby dostępu do opieki zdrowotnej wysokiej jakości, w tym diagnostyki i leczenia (m.in. leków sierocych).

Choroby rzadkie - statystyka

REKLAMA

Choroby rzadkie dotykają 6 – 8 proc. populacji każdego kraju. Szacuje się, że w Polsce ta grupa schorzeń dotyczy ponad 2 mln osób. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

"Ograniczenia organizacyjne systemu ochrony zdrowia powodują, że diagnoza chorób rzadkich często jest opóźniona o wiele lat, a pacjent ma utrudniony dostęp do niezbędnych świadczeń opieki zdrowotnej. Uchwałą Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. został przyjęty dokument Plan dla Chorób Rzadkich, który określa strategię tworzenia systemu ochrony zdrowia dla pacjentów z chorobami rzadkimi z uwzględnieniem poprawy dostępu do procesów diagnostycznych i terapeutycznych" - napisano w uzasadnieniu projektu.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Choroby rzadkie - konsultacje

Projekt został skierowany do konsultacji publicznych z terminem 7 dni na zgłaszanie uwag.

Projekt przesłano do konsultacji m.in. samorządom zawodowym, związkom zawodowym oraz stowarzyszeniom reprezentującym zawody medyczne, stowarzyszeniom w ochronie zdrowia, w tym działającym na rzecz pacjentów, organizacjom pracodawców, a także Radzie Działalności Pożytku Publicznego i Radzie Dialogu Społecznego; Prokuratorii Generalnej Rzeczypospolitej Polskiej, Narodowemu Funduszowi Zdrowia, Prezesowi Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Prezesowi Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Narodowemu Instytutowi Zdrowia Publicznego Państwowemu Zakładowi Higieny – Państwowemu Instytutowi Badawczemu, Głównemu Inspektoratowi Sanitarnemu, Głównemu Inspektoratowi Farmaceutycznemu, Rzecznikowi Praw Pacjenta, Rzecznikowi Praw Dziecka. (PAP)

Autorka: Agata Zbieg

Autopromocja

REKLAMA

Źródło: PAP

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:

REKLAMA

QR Code
Sektor publiczny
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Min. B. Nowacka: Kontrole w szkołach ze słabymi wynikami. Matura 2025 r. dalej łatwa

Dalej łatwo zdać maturę. Aż do 2026 roku nie ma ryzyka oblania egzaminu dodatkowego przez punkty. Słabsze szkoły (takie, których uczniowie mają złe wyniki) muszą się przygotować na kontrole kuratorów. Sprawdzą doskonalenie zawodowe nauczycieli w szkołach uzyskujących najniższe wyniki z egzaminu ósmoklasisty.

Dostałeś wiadomość o ogromnych podwyżkach cen energii? Ministerstwo Klimatu wydało oświadczenie

W ostatnim czasie pojawiły się grafiki i posty w mediach społecznościowych, które wykorzystują wizerunki znanych osób i zawierają linki wyłudzające dane. Te fałszywe informacje sugerują, że można uniknąć ogromnych podwyżek cen energii. Ministerstwo Klimatu i Środowiska przypomina, że od 1 lipca 2024 r. obowiązuje ustawa o czasowym ograniczeniu cen za energię elektryczną, gaz ziemny i ciepło systemowe oraz o bonie energetycznym. 

Uproszczenia dla rolników, którzy ubiegają się o płatności ekologiczne do powierzchni upraw paszowych już w 2025 r. Znamy szczegóły projektu

Pojawią się uproszczenia dla rolników, którzy ubiegają się o płatności ekologiczne do powierzchni upraw paszowych. Ministerstwo rolnictwo przygotowało projekt zmian w rozporządzeniu w sprawie szczegółowych warunków i szczegółowego trybu przyznawania i wypłaty pomocy finansowej w formie płatności ekologicznych w ramach Planu Strategicznego dla wspólnej polityki rolnej na lata 2023–2027.

Prace nad planem ogólnym i strategią rozwoju Warszawy wyznaczą jej politykę przestrzenną na najbliższe 20 lat

Stołeczny Ratusz poinformował o rozpoczęciu prac nad strategią rozwoju Warszawy 2040+ oraz planem ogólnym miasta. Dokumenty muszą być gotowe do końca 2025 r.

REKLAMA

Warszawa rozpoczęła prace nad planem ogólnym i strategią rozwoju określającymi nową politykę przestrzenną miasta

Wiceprezydent m.st. Warszawy Renata Kaznowska poinformowała, że już wkrótce rozpoczną się prace nad strategią rozwoju Warszawy 2040 oraz planem ogólnym. To dokumenty, które określą, w jakim kierunku powinna się rozwijać stolica przez najbliższe 20 lat.

Podwyżki opłat o 100% (śmieci), 33% (woda), 40% (ścieki). Pokryją to zapowiedziane dziś przez D. Tuska podwyżki? [budżetówka, emeryci, renciści]

Podwyżka opłat za odbiór śmieci o 100% w Radomiu. Jest to niestety zapowiedź tego, co będzie się działo prawdopodobnie w całej Polsce. W przypadku wody podwyżka opłat, to 33%. A za ścieki 40%. W przyszłym roku budżetówka dostanie tylko 4,1 podwyżki a emeryci przeskoczą 7%. 

Wiemy, jak wyglądają etykiety dla aptek sprzedających pigułkę "dzień po"

Na stronie Naczelnej Izby Aptekarskiej dostępne są zatwierdzone projekty naklejek dla aptek biorących udział w pilotażowej sprzedaży pigułek antykoncepcyjnych. Główny Inspektorat Farmaceutyczny uznał, że takie informacje o aptekach nie naruszają zakazu reklamy obowiązującego w tych placówkach.

Kolejne zmiany dla uczniów w roku szkolnym 2024/25. Modernizacja testów sprawnościowych

Wtorkowa konferencja prasowa przyniosła ważne zapowiedzi dotyczące programu testów sprawnościowych uczniów. Minister sportu, Sławomir Nitras, ogłosił zmiany, a szefowa MEN, Barbara Nowacka, podkreśliła potrzebę modernizacji.

REKLAMA

Zmiany w maturach 2025 r.

Ministerstwo Edukacji Narodowej zaproponowało uchylenie przepisów dotyczących składania wstępnych deklaracji przystąpienia do egzaminu maturalnego. Zdaniem resortu, dwukrotne gromadzenie tych danych przez szkoły jest już nieuzasadnione. Rządowe Centrum Legislacji opublikowało projekt nowelizacji rozporządzenia w sprawie egzaminu maturalnego. Co to oznacza? 

Od 1 lipca 2024 r. zmiany w ustawie o pomocy obywatelom Ukrainy. Zmiany dotyczą również świadczenia Dobry Start

Nowelizacja ustawy o pomocy obywatelom Ukrainy została już podpisana przez Prezydenta i opublikowana w Dzienniku Ustaw. Na czym polegają zmiany w przyznawaniu świadczenia Dobry start i kiedy zaczną obowiązywać?

REKLAMA