29 lutego - Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Ile ich jest na świecie?

• Zwiększyć świadomość chorób rzadkich 
• Choroby rzadkie i drogie

Zwiększyć świadomość chorób rzadkich 

Światowy Dzień Chorób Rzadkich został ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS) w 2008 r. Jest obchodzony w ostatni dzień lutego i to nie jest data przypadkowa. Luty 29 dni ma co cztery lata, ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem w roku. Głównym celem tego dnia jest zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich oraz dążenie do osiągnięcia równego dostępu do diagnostyki i leczenia.

Na całym świecie 300 mln ludzi żyje z rzadkimi chorobami. Jak rozumieć te definicję? Choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Chorób rzadkich zidentyfikowano dotychczas ponad 6000, dlatego – choć każda z nich jest rzadka – razem stanowią istotny problem społeczny, dotyczący nawet od 3 do 5 % populacji.

Choroby rzadkie i drogie

Taka liczba chorób rzadkich to bardzo wiele różnorodnych objawów - w zależności od choroby, ale i od pacjenta. Stosunkowo powszechne symptomy mogą ukrywać choroby rzadkie, prowadząc do błędnej diagnozy i opóźniając leczenie. Specjalnie dopasowane terapie są również trudno dostępne i niezwykle drogie. Fakt, że często nie ma skutecznych metod leczenia, dodatkowo zwiększa poziom bólu i trudności odczuwanych przez pacjentów i ich rodziny.

Rzecznik Praw Obywatelskich od wielu lat upomina się w Ministerstwie Zdrowia o Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Kompleksowa strategia państwa - obejmująca m. in. pomoc medyczną, rehabilitację, pomoc społeczną - mogłaby zwiększyć poczucie bezpieczeństwa chorujących i ich rodzin. Również w przypadku braku finansowania niezbędnych terapii lekowych Rzecznik zwraca uwagę na potrzebę zapewnienia odpowiednich produktów leczniczych.

Zobacz także: Jaka przyszłość ochrony zdrowia?
Na jaką długość życia jest zaprogramowane ludzkie ciało? Naukowcy już to wiedzą

Więcej ważnych informacji znajdziesz na stronie głównej Infor.pl