REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

29 lutego - Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Ile ich jest na świecie?

29 lutego Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Dzień Chorób Rzadkich przypada na ostatni dzień lutego, data jest nieprzypadkowa. Na całym świecie 300 mln ludzi żyje z rzadkimi chorobami. 

Zwiększyć świadomość chorób rzadkich 

REKLAMA

Światowy Dzień Chorób Rzadkich został ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS) w 2008 r. Jest obchodzony w ostatni dzień lutego i to nie jest data przypadkowa. Luty 29 dni ma co cztery lata, ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem w roku. Głównym celem tego dnia jest zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich oraz dążenie do osiągnięcia równego dostępu do diagnostyki i leczenia.

REKLAMA

Na całym świecie 300 mln ludzi żyje z rzadkimi chorobami. Jak rozumieć te definicję? Choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Chorób rzadkich zidentyfikowano dotychczas ponad 6000, dlatego – choć każda z nich jest rzadka – razem stanowią istotny problem społeczny, dotyczący nawet od 3 do 5 % populacji.

Choroby rzadkie i drogie

REKLAMA

Taka liczba chorób rzadkich to bardzo wiele różnorodnych objawów - w zależności od choroby, ale i od pacjenta. Stosunkowo powszechne symptomy mogą ukrywać choroby rzadkie, prowadząc do błędnej diagnozy i opóźniając leczenie. Specjalnie dopasowane terapie są również trudno dostępne i niezwykle drogie. Fakt, że często nie ma skutecznych metod leczenia, dodatkowo zwiększa poziom bólu i trudności odczuwanych przez pacjentów i ich rodziny.

Rzecznik Praw Obywatelskich od wielu lat upomina się w Ministerstwie Zdrowia o Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Kompleksowa strategia państwa - obejmująca m. in. pomoc medyczną, rehabilitację, pomoc społeczną - mogłaby zwiększyć poczucie bezpieczeństwa chorujących i ich rodzin. Również w przypadku braku finansowania niezbędnych terapii lekowych Rzecznik zwraca uwagę na potrzebę zapewnienia odpowiednich produktów leczniczych.

Zobacz także: Jaka przyszłość ochrony zdrowia?
Na jaką długość życia jest zaprogramowane ludzkie ciało? Naukowcy już to wiedzą

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Więcej ważnych informacji znajdziesz na stronie głównej Infor.pl

Autopromocja

REKLAMA

Źródło: Rzecznik Praw Obywatelskich

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:

REKLAMA

Komentarze(0)

Pokaż:

Uwaga, Twój komentarz może pojawić się z opóźnieniem do 10 minut. Zanim dodasz komentarz -zapoznaj się z zasadami komentowania artykułów.
    QR Code
    Sektor publiczny
    Zapisz się na newsletter
    Zobacz przykładowy newsletter
    Zapisz się
    Wpisz poprawny e-mail
    Wygląda jak karta kredytowa z atomem i mapą Polski. A to nowa legitymacja nauczyciela. Co ze starymi?

    Od wtorku 16 kwietnia 2024 r. obowiązuje nowy wzór legitymacji nauczyciela. Jednak do 12 lipca nauczyciel może otrzymać legitymację na starym wzorze.

    Ministerstwo Rodziny: Nie będzie bezterminowych kart parkingowych dla osób niepełnosprawnych

    Niestety nie będzie bezterminowych kart parkingowych dla osób niepełnosprawnych. Tak wynika z odpowiedzi na interpelację.

    Nowa era komunikacji. RDK może ułatwić Ci życie

    Rejestr Danych Kontaktowych, znany jako RDK, to baza danych zawierająca aktualne dane kontaktowe obywateli, do której mają dostęp urzędnicy administracji państwowej. Usługa ta, uruchomiona 22 grudnia 2019 roku, ma na celu usprawnienie komunikacji między urzędem a obywatelem.

    Wybory 2024 - druga tura. Czy cisza wyborcza będzie obowiązywać w całym kraju?

    Druga tura wyborów samorządowych 2024 odbędzie się w niedzielę 21 kwietnia. Cisza wyborcza rozpocznie się w nocy z piątku na sobotę i potrwa do godz. 21 w niedzielę. Czy będzie obowiązywać w całym kraju? 

    REKLAMA

    Dobrowolne ubezpieczenie w NFZ [WNIOSEK]

    Kto może się dobrowolnie ubezpieczyć w NFZ? Jak to zrobić? Kiedy trzeba uiścić opłatę dodatkową? 

    Oszuści podszywają się pod NFZ. Na te strony uważaj

    Oszuści próbują nowych sposobów, tym razem "na NFZ". W internecie pojawiły się fałszywe strony, które łudząco przypominają oficjalny serwis internetowy Narodowego Funduszu Zdrowia. Na czym polega oszustwo?

    Stop Smog. MKiŚ zapowiada zmiany w programie

    Resort klimatu chce uatrakcyjnić program "Stop Smog". Jakie zmiany proponuje? Które gminy mogą otrzymać środki na inwestycje?

    Minister edukacji: Będą kolejne zmiany w szkołach - edukacja zdrowotna zastąpi wychowanie do życia w rodzinie

    1 września 2025 r. w szkołach pojawi się nowy przedmiot. Edukacja zdrowotna zastąpi wychowane do życia w rodzinie – poinformowała Barbara Nowacka, minister edukacji. Uczniowie będą się uczyć m.in. o ochronie zdrowia psychicznego, odżywianiu i edukacji seksualnej.

    REKLAMA

    600 tys. zł na innowacyjny biznes. Jak się zgłosić do programu?

    Osoby z innowacyjnymi pomysłami na biznes mogą teraz zgłaszać się do Platform Startowych, które działają w ramach programu Fundusze Europejskie dla Polski Wschodniej. Pod okiem ekspertów będą mogli rozwijać swoje pomysły, a najlepsi mają szansę na dotację wynoszącą blisko 600 tys. zł.

    Min. Leszczyna: szczepienia HPV dzieci w szkołach w obecności rodzica; w soboty lub po obiedzie

    Minister Zdrowia Izabela Leszczyna przypomniała 12 kwietnia 2024 r., że szczepienie przeciw HPV w szkole byłoby świadczeniem medycznym. W związku z tym w jego trakcie będzie konieczna obecność rodzica. Chciałybyśmy organizować to w soboty albo po obiedzie, żeby rodzice, którzy pracują, mogli towarzyszyć dzieciom - wyjaśniła.

    REKLAMA