REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Choroby Rzadkie - nowa strona internetowa dla pacjentów już działa

choroby rzadkie
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Ministerstwo Zdrowia uruchomiło nową stronę internetową o chorobach rzadkich. Pacjenci mogą znaleźć tam fachową wiedzę oraz pomocne wskazówki dotyczące chorób rzadkich, ich diagnozowania i leczenia. Strona będzie aktualizowana na bieżąco. 

Dla kogo platforma Choroby Rzadkie

Platforma „Choroby Rzadkie” powstała, aby ułatwić wszystkim zainteresowanym dostęp do wiarygodnego źródła informacji o tych schorzeniach, to jeden z elementów realizacji Planu Dla Chorób Rzadkich - podkreśla MZ.

REKLAMA

To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich” – powiedziała, cytowana w komunikacie, minister zdrowia Katarzyna Sójka.

Wskazała też, że platformę tworzą eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi, we współpracy z organizacjami pozarządowymi.

Platforma będzie na bieżąco uzupełniana o kolejne treści, aby pacjenci i lekarze mogli łatwo i szybko znaleźć tam informacje, których potrzebują.

Co można znaleźć na platformie Choroby Rzadkie

Na stronie internetowej znajduje się wyszukiwarka chorób rzadkich, jest mapa placówek specjalizujących się w takich chorobach a także drogowskazy postępowania z pacjentem z chorobą rzadką - zarówno dla lekarza jak i dla pacjenta i jego rodziny. Można znaleźć również akty prawne istotne dla pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce gotowe druki do pobrania. 

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Strona dostępna jest pod adresem: https://chorobyrzadkie.gov.pl/. 

Autorka: Agata Zbieg

agz/ mhr/

Więcej ważnych informacji znajdziesz na stronie głównej Infor.pl

Autopromocja

REKLAMA

Źródło: PAP

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:

REKLAMA

QR Code
Sektor publiczny
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Czy można rozpalać ognisko na plaży nad morzem?

Ognisko na plaży nad morzem – czy można palić ognisko bez widma mandatu? Jakie są przepisy? Ile wynosi mandat za ognisko na plaży? Jakie wykroczenia najczęściej popełniane są na plaży? Jak złożyć wniosek o zgodę na ognisko na plaży?

Sztab kryzysowy na Pomorzu. "Nie wchodźcie do lasów"

W ostatnich dniach potwierdzono obecność wirusa ASF (Afrykańskiego Pomoru Świń) w Gdyni, co stanowi poważne wyzwanie dla regionu. W odpowiedzi na to zagrożenie, Trójmiasto podejmuje działania prewencyjne, aby zminimalizować ryzyko rozprzestrzeniania się wirusa. Poniżej przedstawiamy kluczowe informacje dotyczące działań podejmowanych w Trójmieście.

Tego węgla od 1 lipca 2029 r. nie kupisz. Resort klimatu i środowiska szykuje nowy zakaz

Ministerstwo Klimatu i Środowiska pracuje nad wprowadzeniem zakazu sprzedaży niektórych sortymentów węgla gospodarstwom domowym. Od 1 lipca 2029 r. nie będzie możliwe zakupienie pewnych rodzajów węgla. Jednak dopuszczone do obrotu będą paliwa sortymentu orzech i groszek, przeznaczone dla klasowych urządzeń grzewczych, spełniających określone normy.

Ponad 57 000 zł dofinansowania. Rusza nabór wniosków do programu Aktywny Maluch

Aktywny Maluch to nowa odsłona programu, wcześniej znanego jako Maluch+. Zwiększono budżet programu z 5,5 mld zł do 6,5 mld zł, co pozwoli na powstanie jeszcze większej liczby żłobków w całym kraju. Obecnie trwa także 4. tura naboru ciągłego wniosków do programu, która potrwa do końca czerwca bieżącego roku.

REKLAMA

Bez zmian w lekturach. Quo vadis zostaje. Uczniowie nie czytają żadnego żyjącego autora

Filolog prof. Krzysztof Biedrzycki zwrócił uwagę, że "w szkole podstawowej wśród lektur obowiązkowych nie ma ani jednego żyjącego autora". Jednocześnie zauważył, że wśród lektur dodatkowych jest ich wielu i lista została bardzo dobrze uzupełniona. "Jeśli celem w szkole podstawowej na języku polskim jest zachęcenie do czytania, to trzeba proponować lektury, które młodzież będzie chciała czytać" - podkreślił.

Duże utrudnienia w weekend w Warszawie. Prace drogowe, filmowcy, masa krytyczna i rozpoczęcie sezonu przez motocyklistów

Na mieszkańców Warszawy czekają w ten weekend spore utrudnienia. Gdzie dokładnie można spodziewać się problemów z ruchem ulicznym?

W Wenecji już obowiązują nowe zasady wjazdu do historycznego centrum

W Wenecji już obowiązują nowe zasady wjazdu, zgodnie z którymi należy zgłosić swój przyjazd do historycznego centrum i dodatkowo wnieść opłatę 5 euro, jeśli nie ma się zamiaru zostawać na  noc. Już prawie 16 tys. osób uiściło opłatę. 

Maturzyści kończą rok szkolny. Kiedy egzaminy?

Piątek 26 kwietnia 2024 r. to ważny dzień dla tegorocznych maturzystów. Świadectwa ukończenia szkoły odbiorą uczniowie ostatnich klas liceów ogólnokształcących, techników i szkół branżowych II stopnia. 

REKLAMA

Cyberprzemoc i przemoc szkolna przybierają na sile w zastraszającym tempie. Jak ochronić nasze dzieci?

Smartfon lub tablet pojawia się w dłoniach coraz młodszych dzieci. Dostęp do internetu rodzi wiele zagrożeń. W Polsce nawet jedno na pięcioro dzieci mogło doświadczyć przemocy w sieci. W szkołach też nie jest najlepiej – przemocy mogło doświadczyć 10 proc. dzieci.

Wybory do PE 2024. PKW zarejestrowała 4 komitety koalicyjne, 27 komitetów partii i 9 komitetów wyborców

Komitety wyborcze mają czas do 2 maja na zgłaszanie list kandydatów na europosłów. Kto może startować do Parlamentu Europejskiego?

REKLAMA