Światowy Dzień Choroby Afektywnej Dwubiegunowej. Co z ogólnodostępną farmakoterapią dla najmłodszych pacjentów?

• Czym jest choroba afektywna dwubiegunowa?
• Codzienne funkcjonowanie z chorobą 
• Leczenie choroby afektywnej dwubiegunowej 
• Brak refundacji dla leku dla dzieci i młodzieży

Czym jest choroba afektywna dwubiegunowa?

ChAD to choroba często utrudniająca normalne funkcjonowanie. To zaburzenie charakteryzujące się występowaniem skrajnych wahań nastroju: od depresji po hipomanię, czyli stan nadmiernej i nieuzasadnionej euforii. Jak w większości tego typu chorób niezwykle istotne dla zdrowia i komfortu życia pacjenta jest uzyskanie prawidłowej diagnozy i rozpoczęcie skutecznego leczenia na możliwie wczesnym etapie. ChAD może wystąpić w każdym wieku, choć zazwyczaj pierwsze objawy obserwowane są już w późnym okresie dojrzewania lub wczesnej dorosłości, częściej przybierając formę epizodów depresji niż hipomanii.

- Bardzo często powtarzam, że pierwszymi i najważniejszymi diagnostami są osoby dorosłe, mające codzienną styczność z nastolatkiem: rodzice, opiekunowie, nauczyciele. Zaalarmowani zmianą jego zachowania, impulsywnością czy pogorszeniem wyników w nauce, powinni nie bać się zgłaszać do specjalistów. Zdecydowanie lepiej się pomylić, niż przeoczyć bardzo poważny problem medyczny - tłumaczy dr Aleksandra Lewandowska, krajowa konsultant w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży.

Codzienne funkcjonowanie z chorobą 

Jak wygląda życie z chorobą afektywną dwubiegunową? To konieczność zachowywania stałej czujności. To także świadomość, że bez przyjmowania właściwych leków, aktywności fizycznej, odpowiedniego snu, utrzymywania rutyny i dbania o siebie mózg może obrócić się przeciwko człowiekowi. Osoby cierpiące na ChAD często zadają sobie pytanie: jaka reakcja emocjonalna jest „prawdziwa” i „uzasadniona”, a jakie reakcje są objawami zaburzenia?

- Wahania nastroju i zmiany w zachowaniu powodują, że osobom z diagnozą choroby afektywnej dwubiegunowej może być trudniej utrzymać stabilne relacje. Dodatkowo nadal utrzymują się liczne uprzedzenia i błędne przekonania związane z zaburzeniami i chorobami psychicznymi, co może utrudniać otwarte szukanie pomocy - zaznaczają Urszula Szybowicz i dr Katarzyna Gustavsson z Fundacji Nie Widać Po Mnie, zajmującej się psychoedukacją w zakresie zdrowia psychicznego.

Codzienne funkcjonowanie z chorobą afektywną dwubiegunową wymaga stałego leczenia - nie tylko oddziaływań psychospołecznych, lecz także właściwie dobranej terapii farmakologicznej.

- Jeśli lekarz błędnie włączy farmakoterapię depresji, to niestety konsekwencje są bardzo poważne: dochodzi wówczas do nasilenia objawów związanych z chorobą afektywną dwubiegunową. Nieadekwatne czy opóźnione leczenie wiąże się także z pogorszeniem jakości życia, a także gorszą współpracą z pacjentem i rodziną - wyjaśnia dr Aleksandra Lewandowska.

Leczenie choroby afektywnej dwubiegunowej 

Na czym polega farmakologiczne leczenie choroby afektywnej dwubiegunowej? Głównym celem jest „uporządkowanie” zakłóconych procesów przekaźnictwa w mózgu: głównie dopaminergicznego, noradrenergicznego i glutaminergicznego. Podstawą jest farmakoterapia, gdyż bez osiągnięcia remisji lub znacznej redukcji objawów niemożliwe jest wdrożenie odpowiedniego oddziaływania psychospołecznego - pacjent nie jest w stanie współpracować ze specjalistami.

Z szacunków wynika, że z ChAD na co dzień mierzy się od 3 do 5 proc. populacji ogólnej i około 2 proc. dzieci oraz młodzieży. Przez dekady zaburzenia takie jak depresja, psychoza czy choroba afektywna dwubiegunowa były bagatelizowane i stygmatyzowane, tymczasem cierpiący na nie pacjenci posiadają takie samo prawo do uniknięcia swoistej „odysei diagnostycznej” oraz dostępu do skutecznego leczenia opartego na najbardziej aktualnej wiedzy medycznej, jak wszyscy inni. 

Brak refundacji dla leku dla dzieci i młodzieży

Trafna i szybka diagnoza to jednak nie wszystko. Najmłodsi polscy pacjenci i ich bliscy zderzają się z olbrzymim problemem, ponieważ lek skuteczny w leczeniu epizodów depresji (czyli tych najczęstszych w ChAD) u dzieci nie doczekał się wciąż w naszym kraju refundacji. Chodzi o jedyny zarejestrowany przez FDA (Agencja Żywności i Leków - przyp. red.) preparat zawierający cząsteczkę czynną lurazydon, rekomendowany przez towarzystwa naukowe do leczenia epizodów depresji w przebiegu choroby afektywnej dwubiegunowej już od 10. roku życia. Obarczony jest on najmniejszym ryzykiem objawów niepożądanych, ponieważ ma znikomy wpływ na przyrost masy ciała oraz na układ sercowo-naczyniowy.

Obecnie refundacja obejmuje kilka preparatów stosowanych w epizodach maniakalnych oraz epizodach mieszanych, jednak żaden z nich nie jest przeznaczony do stosowania w epizodach depresji u pacjentów młodzieżowych w przebiegu ChAD, czyli na etapie, kiedy „włączenie” farmakoterapii jest bezwzględnie wskazane. I choć psychiatrzy zalecają preparat zawierający lurazydon, to bez refundacji jego cena dla większości rodzin jest zbyt wysoka.

- W przypadku dorosłych pacjentów w leczeniu epizodów depresji w chorobie afektywnej dwubiegunowej mamy jeszcze kilka preparatów, które są rekomendowane, mają rejestrację i refundację. W przypadku dzieci jednak takie alternatywy po prostu nie istnieją - dodaje krajowa konsultant w dziedzinie psychiatrii dziecięcej i młodzieżowej.

Ciekawe jest, że omawiany preparat doczekał się rejestracji w Unii Europejskiej, a nawet objęcia refundacją polskiego Funduszu, tyle że przy leczeniu schizofrenii u dzieci od 13. roku życia. W chorobie afektywnej dwubiegunowej powszechnie stosuje się go w Stanach Zjednoczonych. O podobne rozszerzenie jego dostępności apelują dziś polscy lekarze i pacjenci z ChAD.

- Pomimo postępu w ostatnich latach Polska wciąż ma obszary wymagające poprawy, jeśli chodzi o sytuację osób cierpiących na ChAD. Przede wszystkim chodzi o kwestię innowacji w leczeniu, które wciąż są w naszym kraju dostępne z opóźnieniem lub w ograniczonym zakresie - ocenia dr Katarzyna Gustavsson.

Eksperci zgodnie podkreślają, że szansa na podjęcie skutecznego leczenia nie może zależeć od kodu pocztowego, zamożności czy wieku pacjenta. Rozpoczęcie farmakoterapii w wieku rozwojowym to inwestycja w ich przyszłość, w komfortową i normalną dorosłość. A w kalendarzu nie ma lepszego momentu na przypomnienie potrzeb i oczekiwań również najmłodszych pacjentów niż przypadający na 30 marca Światowy Dzień Choroby Afektywnej Dwubiegunowej.

- Środowisko lekarskie nieustannie apeluje o zniesienie barier prawnych i finansowych, uniemożliwiających większości rodzin borykających się z ChAD dostępu do odpowiedniej terapii - konkluduje dr Aleksandra Lewandowska.

Źródło informacji: PAP MediaRoom

Więcej ważnych informacji znajdziesz na stronie głównej Infor.pl