Neonatolog: W tej chwili mamy dziewczynkę, która waży 440 gramów, mieści się w dłoni pielęgniarki [Wcześniaki, Wywiad]

Profesor kieruje Kliniką Neonatologii i Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

PAP: Jeszcze w Średniowieczu mało które dziecko dożywało trzeciego roku życia, wiek 16 lat osiągało zaledwie co trzecie. Dziś ratujemy dzieci i wprowadzamy w świat naprawdę maleńkie, będące zaledwie płodami, rodzące się w szóstym miesiącu życia płodowego.

Prof. Bożena Kociszewska-Najman: Wcześniaki to noworodki przychodzące na świat pomiędzy 22. a 37. tygodniem trwania ciąży. Natomiast te najbardziej niedojrzałe, skrajne wcześniaki, z którymi mamy największe problemy, to noworodki urodzone poniżej 28. tygodnia ciąży z masą ciała poniżej 1000 gramów. To dzieci rodzące się w szóstym – siódmym miesiącu ciąży.

Pamiętam, że kiedy ja kończyłam studia, to kiedy się rodził wcześniak z masą ciała pomiędzy 1500-1800 gramów, to był wielki popłoch, nie wiadomo było, co z tym noworodkiem zrobić i jak leczyć. W obecnej chwili nie przerażają nas wcześniaki, które ważą 1000 gramów, tylko takie, które ważą 500 gramów. Ale i takie dzieci mają szansę na to, żeby nie tylko żyć, ale także dobrze żyć.

PAP: Wszystkie?

B.K.-N.: W znakomitej większości tak. Wprawdzie w momencie, kiedy rodzą się skrajne wcześniaki, ważące około 500-700 gramów, nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak to będzie. Najgorsze, co może je spotkać, to zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, tzn. krwawienia do- i okołokomorowe, albo leukomalacja okołokomorowa.

Problem polega na tym, że tkanka mózgowa wcześniaków jest bardzo niedojrzała, a naczynia krwionośne są bardzo kruche, co często prowadzi do krwawień, a w następstwie tych krwawień do rozwoju wodogłowia pokrwotocznego w późniejszych tygodniach życia. Jeśli tak się stanie, to ryzyko nieprawidłowego rozwoju dziecka jest bardzo duże. Natomiast, jeśli stwierdzimy zmiany w postaci leukomalacji okołokomorowej, które związane są uszkodzeniem istoty białej mózgu w przebiegu niedotlenienia okołoporodowego – ryzyko nieprawidłowego rozwoju małego dziecka jest prawie pewne.

W momencie, kiedy wcześniak się rodzi, nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jakie jest ryzyko wystąpienia zaburzeń jego przyszłego rozwoju, nie jesteśmy w stanie powiedzieć, jak dziecko będzie się rozwijało. Część tych dzieci rozwija się nieprawidłowo, ale część z nich rozwija się bardzo dobrze. Neonatolog w pierwszych dniach życia wcześniaka nie jest w stanie nic powiedzieć o jego przyszłości. Musi minąć kilka tygodni leczenia i dopiero po takim czasie mamy większą możliwość przewidywania, czy rozwój dziecka będzie nieprawidłowy, albo, że wszystko będzie w porządku - wtedy bowiem już wiemy, jakie zmiany zaszły w ośrodkowym układzie nerwowym.

Należy wspomnieć jeszcze o neuroplastyczności mózgu wcześniaka. On jest bardzo niedojrzały, a tkanka mózgowa wciąż ewoluuje i rozwija się, i mimo uszkodzeń pewnych struktur, komórki są w stanie "zregenerować się" i nawiązać nowe połączenia między neuronami, co może istotnie zmniejszyć ryzyko zaburzeń w układzie nerwowym. Nowoczesne badania obrazowe, które dziś możemy wykonać, są niezwykle dobrej jakości i mogą nam dużo więcej pokazać, co dzieje się w tkance mózgowej, niż kilka lat temu, dlatego też jesteśmy w stanie szybciej postawić diagnozę i włączyć odpowiednie leczenie.

PAP: Jak zrozumiałam, największe zagrożenie "bycia wcześniakiem" dotyczy zmian w jego mózgu?

B.K.-N.: Wcześniactwo to nie tylko sam mózg, niemniej jednak od tego, jakie wystąpią w nim zmiany, zależy późniejszy rozwój dziecka. Ale wcześniactwo wiąże się także z wieloma innymi problemami, gdyż tak naprawdę, to wszystkie narządy wcześniaka są niedojrzałe. Np. niedojrzałe są płuca, które nie warunkują prawidłowej wymiany gazowej, dlatego po urodzeniu trzeba stosować różnego rodzaju wspomaganie oddechu wcześniaka - wentylację sztuczną, bardziej lub mniej inwazyjnymi metodami. Dodatkowo musimy stosować surfaktant, który jest substancją powierzchniowo-czynną, zapobiegającą zapadaniu się pęcherzyków płucnych i tym samym poprawiającą wymianę gazową w płucach. U wcześniaków pęcherzyki płucne są bardzo niedojrzałe, sklejają się, powstaje niedodma, która jest przyczyną ciężkich zaburzeń oddychania. Podanie surfaktantu do płuc umożliwia rozprężenie pęcherzyków płucnych i ułatwia wymianę gazową, noworodek oddycha i stan jego szybko się poprawia, bo poprawia się utlenowanie tkanek całego organizmu.

PAP: Czym jest ten surfaktant? Czy to jest owo lepkie "coś"?

B.K.-N.: Surfaktant to substancja fosfolipidowo-białkowa, wytwarzana jest od 6 tygodnia życia płodowego, w komórkach płuc, tzw. pnemocytach. Komórki te produkują, magazynują i transportują surfaktant. Między 28. a 30. tygodniem ciąży następuję wydzielanie surfaktantu do pęcherzyków i do płynu owodniowego, a dojrzały surfaktant znajduje się w pęcherzykach płucnych u donoszonych noworodków. Niestety, ponieważ wcześniaki mają niedojrzałe płuca i nie mają jeszcze dobrze wykształconych pęcherzyków płucnych, mają niedobór surfaktantu i dlatego występują u nich zaburzenia oddychania, a w leczeniu podjemy surfaktant do ich płuc. Możliwość podawania surfaktantu do płuc to przełom i kamień milowy w leczeniu zaburzeń oddychania wcześniaków, który istotnie poprawił przeżywalność tej grupy noworodków.

PAP: Wcześniactwo wiąże się także z zagrożeniem dla wzroku.

B.K.-N.: To prawda, retinopatia wcześniacza to kolejne schorzenie, które występuje tym częściej, im bardziej niedojrzały jest wcześniak. Jednym z najważniejszych elementów profilaktyki tego schorzenia to systematyczne przeprowadzone u wcześniaka badania okulistyczne w odpowiednim czasie, tj. około trzeciego-czwartego tygodnia życia. To pozwala na odpowiednio wczesne sprawdzenie, co dzieje się na dnie oka i czy nie ma już pierwszych objawów choroby, kiedy to jest jeszcze możliwe skuteczne leczenie. To bardzo ważne, bo kiedy przegapimy pewien moment i pojawi się odwarstwienie siatkówki, może dojść do ślepoty, która jest stanem nieodwracalnym.

PAP: Proszę wytłumaczyć, czym jest retinopatia wcześniacza.

B.K.-N.: To schorzenie o wieloczynnikowej etiologii, wiąże się z niedojrzałością siatkówki i jej naczyń, w siatkówce i ciele szklistym dochodzi do rozwoju nietypowych naczyń oraz towarzyszącej im tkanki włóknistej.

Doświadczony okulista może stwierdzić w trakcie badania, czy w oku jest coś nie tak i możemy wówczas wdrożyć odpowiednie leczenie. W zależności od wyniku badania okulistycznego możemy podawać we wstrzyknięciach podspojówkowych substancję, która zapobiega progresji retinopatii, albo możemy stosować laseroterapię. W różnych ośrodkach na świecie wybiera się różne metody, np. w Japonii najczęściej stosowana jest laseroterapia, oni uważają, że to najlepsza metoda. Natomiast w Polsce najczęściej stosowany jest Lucentis. Ale wcześniactwo związane jest także z niedojrzałością przewodu pokarmowego, w związku z czym żywienie wcześniaka jest bardzo skomplikowane.

PAP: Jak więc to się robi?

B.K.-N.: Żywienie wcześniaka wymaga dużego doświadczenia ze strony neonatologa, sprawia nam tym większe trudności, im bardziej niedojrzały jest wcześniak. Wiemy, że zawsze najważniejsze jest rozpoczynanie żywienia enteralnego wyłącznie od podawania mleka kobiecego. Mleko matki jest najlepsze, najdelikatniejsze, ma unikalny skład i jest absolutnie "the best". Może się zdarzyć, że są na początku jakieś przeciwskazania do podawania pokarmu, bo stan dziecka jest na tyle ciężki, że w ogóle nie można podawać pokarmu dojelitowo, wówczas należy to mleko matczyne zamrozić w porcjach i dokładnie opisać daty, kiedy pokarm został odciągnięty. Jeśli tylko to możliwe, to mleko matki podajemy już od pierwszych godzin życia wcześniaka, a jednocześnie, szczególnie u tych najbardziej niedojrzałych wcześniaków, stosujemy żywienie pozajelitowe. Dożylnie podaje się białka, tłuszcze, węglowodany, witaminy - wszystkie substancje, które są niezbędne do odżywienia. Ale staramy się jak najszybciej przejść na wyłączne karmienie mlekiem matki. Wyjątkowo rzadko zdarza się, że mama nie ma pokarmu, wówczas zaleca się podawania pokarmu z banku mleka kobiecego. Staramy się nie stosować u tych najmniejszych wcześniaków mieszanek sztucznych, które wiążą się z ryzykiem powstania martwiczego zapalenia jelit.

PAP: Powiedziała pani, że jeśli matka ma pokarm, to go mrozicie i dokładnie opisujecie. Kolejność wydzielania się matczynego mleka, a co za tym idzie, kolejność jego podawania, ma znaczenie?

B.K.-N.: Tak, w pierwszych dniach po porodzie skład mleka kobiecego jest inny, niż w kolejnych dniach, czy tygodniach i dlatego należy dokładnie opisać, z której doby i godziny jest to pokarm i później, według tej kolejności, ten pokarm podawać dziecku.

PAP: Jakie jeszcze niebezpieczeństwa czyhają na wcześniaki?

B.K.-N.: Infekcje, mogą one być bardzo groźne. Układ odpornościowy wcześniaka jest także jeszcze bardzo niedojrzały, a poza tym długie przebywanie w szpitalu i narażenie na liczne procedury medyczne związane z pobieraniem krwi, podawaniem leków, żywieniem pozajelitowym, monitorowaniem i diagnostyką funkcji życiowych, to wszystko wiąże się z ryzykiem infekcji. Dlatego musimy bardzo uważnie takiego maluszka badać, pielęgnować, gdyż każda, niewinna nawet infekcja, może zamienić się w posocznicę i skończyć się zgonem.

Najważniejsze jest bardzo staranne mycie i dezynfekcja rąk przed i po kontakcie z noworodkiem - nie tylko personelu, ale i rodziców. Z reguły skrajnie niedojrzałe wcześniaki, które przychodzą na świat z urodzeniową masą ciała poniżej 1000 gramów, muszą przebywać w szpitalu dwa-trzy miesiące do momentu ich wypisania do domu.

PAP: Proszę opisać, jak wygląda takie kilogramowe dziecko? Jak ono jest duże, albo raczej małe?

B.K.-N.: W tej chwili mamy dziewczynkę, która waży 440 gramów, jest tak maleńka, że mieści się w dłoni pielęgniarki, która się nią zajmuje. A taki kilogramowy dzieciaczek? Proszę sobie wyobrazić kilogramową torebkę cukru.

PAP: I takie pół kilograma to już jest człowiek?

B.K.-N.: Tak, to jest człowiek. To człowiek, który czuje ból, chłód, zapach, hałas, światło; czuje, że jest głodny, a jak jest najedzony, to jest zadowolony. Ale to, co jest jeszcze ważne w opiece nad wcześniakiem, to jego dojrzałość - może być tak, że jeden jest bardziej, a drugi mniej dojrzały, choć każdy waży kilogram.

Są wcześniaki, które mają hypotrofię wewnątrzmaciczną, czyli są za małe w stosunku wieku ciążowego – z różnych przyczyn. Mogą to być przyczyny matczyne, mogą być łożyskowe lub związane z jakąś chorobą noworodka. Coś tam się złego zadziało w czasie ciąży, albo jest to związane z nieprawidłową genetyką i taki noworodek może mieć dodatkowo wady, np. serca czy ośrodkowego układu nerwowego. W takiej sytuacji zawsze rokowanie jest bardzo poważne.

PAP: Dlaczego tak się dzieje, czy to oznacza, iż to dziecko od początku było uszkodzone, więc nawet, gdyby urodziło się w prawidłowym terminie, to także byłoby z nim źle?

B.K.-N.: Bardzo często tak jest, że jeśli noworodek ma jakąś wadę, zwłaszcza poważną, a mogą być wady genetyczne, wady serca, układu nerwowego, to zdarza się, że takie dzieci rodzą się wcześniej. Wówczas ta skomplikowaność jest jeszcze większa – bo oprócz tego, że mamy do czynienia z wcześniakiem, to jeszcze często mamy do czynienia z wadą, której czasami nie da się skutecznie wyleczyć, bo dziecko jest za małe.

Zdarzają się noworodki ze złożonymi wadami serca, które ważą 1,5 kg, a takie wady, u tak małego noworodka, są często nieoperacyjne. Musimy wówczas czekać, aż dziecko będzie ważyło dwa, 2,5 kg, a do tego czasu może się zadziać coś niekorzystnego z jego serduszkiem lub innym ważnym narządem i dziecko nie dożyje do korekcji tej wady.

Problemem jest to, że obserwujemy coraz więcej noworodków, które mają różne wady, z różnych przyczyn. Jedną z nich jest to, że matki dziś rodzą w późniejszym wieku; kiedyś kobiety decydowały się na macierzyństwo wcześniej tj. po 20. roku życia, teraz po 30., 35., albo bliżej 40. roku życia. I to ma istotny związek z wystąpieniem wad płodu.

PAP: Czasem organizm kobiety stara się pozbyć uszkodzonego płodu, jednak dziś mamy możliwości, żeby taką ciążę podtrzymać. Czy zawsze warto to robić?

B.K.-N.: Wszystko zależy od tego, z jaką wadą mamy do czynienia. Diagnostyka prenatalna rozwija się bardzo dynamicznie i często jesteśmy w stanie ocenić w badaniach prenatalnych, jaka to wada, a czasami niekoniecznie. Lekarz, który wykonuje taką diagnostykę, powinien mieć w tym, co robi, bardzo duże doświadczenie, bo chodzi tu o ludzkie życie.

Ludzie pewnych rzeczy nie rozumieją, zdarza się, że rodzice domagają się aborcji, bo u ich dziecka stwierdzono zespół Downa, a przecież takie dziecko może całkiem dobrze funkcjonować i są inni rodzice, którzy takie dziecko chcą zaadoptować.

Gorzej jest, jeśli mamy do czynienia z wadami letalnymi, które powodują, że dziecko nie przeżyje, to podtrzymywanie takiej ciąży nie ma sensu, musimy jednak być w 100 proc. pewni, że tak jest. Niestety, czasami nie da się takiej wady do końca rozpoznać, czy ona rzeczywiście jest taką, która uniemożliwia przeżycie. Mieliśmy już takie sytuacje, że prenatalnie stwierdzono jakąś wadę genetyczną, wydawało się, że dziecko nie przeżyje, więc teoretycznie neonatolog nie powinien podjąć czynności resuscytacyjnych. Ale okazało się, że to dziecko nie tylko przeżyło, ale także dobrze funkcjonujące zostało wypisane do domu. Takie sytuacje się zdarzają i jest to zawsze bardzo trudne.

Oczywiście, zdarzają się przypadki beznadziejne – jak bezmózgowie, czyli anencefalia – wówczas wiadomo, że takie dziecko żyć nie będzie. Noworodki z tą wadą rodzą się martwe lub umierają bardzo szybko w ciągu kilku godzin po urodzeniu. W tej sytuacji donoszenie ciąży jest zawsze zbyt wielkim obciążeniem da kobiety.

PAP: Jak może dojść do tego, że rozwija się płód bezmózgowy?

B.K.-N.: Przyczyn jest bardzo wiele i nie wszystkie są końca wyjaśnione. Na pewno jedną z najważniejszych to niedobór kwasu foliowego. Jest to bardzo ciężka, złożona wada i czynniki genetyczne, niektóre leki lub infekcja w czasie ciąży też mogą się przyczynić do jej wystąpienia. Ponieważ zajmujemy się leczeniem różnych wad u noworodków, to zmieniliśmy nazwę naszej kliniki, wcześniej była to Klinika Neonatologii, a teraz jest Klinika Neonatologii i Chorób Rzadkich. Jest to jedyny szpital w naszym województwie i jeden z niewielu w Polsce, gdzie matka z zagrożoną ciążą, bo płód ma jakieś wady wrodzone, może urodzić i od razu noworodek może być leczony, co znacznie poprawia rokowanie w wielu przypadkach. W innych szpitalach noworodek może też być leczony, ale dopiero "po przetransportowaniu go", bo nie ma w nich położnictwa. Albo jest położnictwo, ale nie ma wysoko- i wielospecjalistycznego szpitala. U nas matka może urodzić, a dziecko natychmiast jest leczone. Może właśnie z tego powodu w naszej klinice obserwujemy coraz więcej wad. To są czasami wady, które pojawiają się po raz pierwszy, nikt ich wcześniej nawet nie opisał lub są pojedyncze przypadki danej choroby na świecie. U nas rozpoznajemy ją dopiero w badaniach genetycznych. Czasami na początku leczenia nie wiemy, jakie jest rokowanie, gdyż nie wiadomo, z czym mamy do czynienia, co to za choroba i musimy przeprowadzić bardzo szeroką diagnostykę, która zwykle długo trwa, zanim rozpoznamy daną wadę.