Kategorie

Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd

Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd
Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd
Fotolia
Plan dla Chorób Rzadkich. 24 sierpnia 2021 r. Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, przedłożony przez ministra zdrowia. Celem tego Planu jest poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Plan zakłada również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich. Na realizację Planu rząd przeznaczył ponad 128 mln zł.

Choroby rzadkie

Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8%  populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób.

Plan dla Chorób Rzadkich

Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu poprawę jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym. Przyczyni się do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej, ponieważ dostęp do koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi pozwoli na szybszą diagnozę i rozpoczęcie leczenia, co zapobiegnie m.in. dodatkowym hospitalizacjom.

Najważniejsze rozwiązania przewidziane w Planie

1) Stworzenie systemu opieki, który będzie dedykowany pacjentom dotkniętych chorobami rzadkimi.

2) Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów, takich jak:

  • Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
  • kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
  • dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
  • Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
  • Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;
  • Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

3) Program zakłada wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.  

Plan dla Chorób Rzadkich przygotował zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. W prace zespołu zostali zaangażowani wybitni specjaliści i eksperci z wiodących ośrodków w Polsce, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i wybranych jednostek podległych. 

Kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”. 

Nowe rozwiązania mają wejść w życie w dniu ogłoszenia w Dzienniku Ustaw.

Źródło: Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

Minister Zdrowia: Plan dla Chorób Rzadkich, konkretny harmonogram działań z finansowaniem

Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób.

"Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł; zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów" - podał szef resortu zdrowia.

Choroby rzadkie dotykając zwykle ok. 6-8 proc. populacji każdego kraju. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

"Definicja, którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo" - podkreślił minister. Wskazał, że jest ich 8 tys. W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - mówił we wtorek Niedzielski.

Wyjaśniał, że na mocy planu osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Chory będzie mógł z tym paszportem pojawić się na SOR i u każdego innego lekarza.

Rejestr chorób rzadkich

Akcentował, że bardzo ważnym elementem planu jest też utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich.

Innowacyjne leki

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. "W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione" - powiedział.

Minister Zdrowia podziękował organizacjom pacjenckim, które – jak powiedział – "bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia nad pracami". "Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi" – ocenił Niedzielski.

Rola Instytutu Matki i Dziecka

Minister podał, że Rejestr Chorób Rzadkich będzie tworzony w Centrum Zdrowia Dziecka, a ośrodki referencyjne stopniowo będą wybierane i wskazywane po analizie kompetencji, która wstępnie już została wykonana. "Pozostałe elementy też będą systematycznie przygotowywane" – zapewnił Adam Niedzielski.

Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka w Warszawie dr n. med. Tomasz Maciejewski, gdzie zorganizowano konferencję szefa MZ stwierdził, że przyjęcie planu to bardzo ważny dzień dla pacjentów z chorobami rzadkimi. "Instytut od 70 lat zajmuje się diagnostyką i leczeniem dzieci, głównie z chorobami rzadkimi. To tutaj istnieje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala wykryć 30 chorób rzadkich, zaraz po urodzeniu, u dzieci. Współpraca tego zakładu i Zakładu Genetyki Medycznej pozwala wdrożyć najnowsze metody diagnostyki molekularne" – wskazał. Ekspert akcentował, że dzięki wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich pacjenci będą mieli szanse na szybszą diagnostykę i nowoczesną terapię.

Konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMID prof. Jolanta Sykut-Cegielska oceniła podczas konferencji, że przyjęcie planu to "święto dla pacjentów i ich rodzin". "To także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia" – wskazała.

"Mam nadzieję na wdrożenie i właściwą realizację wszystkich punktów tego planu, bo zawierają one najistotniejsze elementy, które pozwolą na poprawę sytuacji z rzadkimi chorobami, taką realną poprawę" – zaznaczyła.

Odpowiadając na pytania dziennikarzy, minister Niedzielski podkreślał, że "choroby rzadkie, z pewnego stanu zaniedbania stają się, pewnego rodzaju priorytetem polityki leczniczej czy terapeutycznej w Polsce".

"Oprócz działań, które są opisane bezpośrednio w planie i które będą systematycznie realizowane, Agencja Badań Medycznych zleciła badania na kwotę ponad 108 mln zł, których celem jest szukanie efektywnych terapii dla chorób rzadkich" – przekazał szef MZ.

(PAP)

Autor: Katarzyna Lechowicz-Dyl
ktl/ szz/ iżu/ akr/ mhr/

Chcesz dowiedzieć się więcej, sięgnij po naszą publikację
Umowy o pracę – zawieranie i rozwiązywanie
Umowy o pracę – zawieranie i rozwiązywanie
Tylko teraz
Źródło: PAP
Czy ten artykuł był przydatny?
tak
nie
Dziękujemy za powiadomienie
Jeśli nie znalazłeś odpowiedzi na swoje pytania w tym artykule, powiedz jak możemy to poprawić.
UWAGA: Ten formularz nie służy wysyłaniu zgłoszeń . Wykorzystamy go aby poprawić artykuł.
Jeśli masz dodatkowe pytania prosimy o kontakt

Komentarze(0)

Uwaga, Twój komentarz może pojawić się z opóźnieniem do 10 minut. Zanim dodasz komentarz -zapoznaj się z zasadami komentowania artykułów.
    QR Code
    Sektor publiczny
    1 sty 2000
    28 wrz 2021
    Zakres dat:
    Zapisz się na newsletter
    Zobacz przykładowy newsletter
    Zapisz się
    Wpisz poprawny e-mail

    Możliwe przedłużenie stanu wyjątkowego o kolejne 60 dni

    Stan wyjątkowy. Kwestią przedłużenia stanu wyjątkowego zajmie się rząd podczas najbliższego posiedzenia - zapowiedział rzecznik rządu Piotr Müller. Dodał, że sytuacja na polsko-białoruskiej granicy jest nadal poważna i wymaga szczególnych działań. Szef MSWiA Mariusz Kamiński zapowiedział, że będzie rekomendował rządowi przedłużenie stanu wyjątkowego o kolejne 60 dni.

    Whistleblowing – co z ustawą?

    Whistleblowing – co z ustawą? Czego nie wiemy o ustawie wdrażającej dyrektywę o sygnalistach? Czy warto na nią czekać?

    Zmiany dla nauczycieli - godziny karciane

    Godziny karciane wrócą do szkół? Zdaniem nauczycieli dojdzie do tego poprzez zwiększenie czasu pracy. Propozycje zmian przedstawiło MEiN.

    Co się musi znaleźć w aktach budynku?

    Dokumentacja techniczna budynku jest bardzo ważna. Przedstawiamy podstawowe informacje na jej temat i wyjaśniamy, czy może ona zostać odtworzona.

    6 dla nauczyciela - propozycje MEiN

    6 dla nauczyciela - propozycje MEiN. Ministerstwo Edukacji i Nauki przedstawiło propozycje zmian dla nauczycieli, w tym podwyżek wynagrodzeń. Nauczyciele mają jednak pracować więcej.

    Do 8 lat więzienia za zakażenie koronawirusem?

    Zakażenie koronawirusem. Wiceminister sprawiedliwości zapowiada wysokie kary, takie jak np. za zakażenie wirusem HIV. Sprawcy może grozić nawet 8 lat więzienia.

    Awans zawodowy nauczycieli - zmiany

    Awans zawodowy nauczycieli - zmiany. Zmniejszenie liczby stopni awansu zawodowego, egzamin na mianowanie oraz zmiany w urlopach dla nauczycieli - to niektóre propozycje MEiN.

    Podwyżki dla nauczycieli od 1 września 2022 r.

    Podwyżki dla nauczycieli od 1 września 2022 r. - ile wyniosą? Ministerstwo Edukacji i Nauki przedstawiło propozycję wynagrodzeń. Nauczyciel dyplomowany zarobi nawet 7750 zł.

    Trzecia dawka szczepionki na COVID-19

    Trzecia dawka szczepionki na COVID-19 – dla kogo? Jakim preparatem będzie można się zaszczepić?

    Darmowe przejazdy komunikacją w Dzień bez Samochodu - 22 września

    22 września w Dzień bez Samochodu darmowe przejazdy komunikacją zbiorową w Warszawie i w wielu innych miastach.

    Polski Ład - dochody gmin w 2022 r.

    Polski Ład. Wiceminister Finansów Sebastian Skuza zapewnia, że żadna gmina w 2022 nie będzie miała mniejszych dochodów niż prognozowała przed Polskim Ładem.

    Wynagrodzenia i zatrudnienie w samorządach

    Wynagrodzenia w samorządach - czy będą podwyżki w 2022 roku? Czy spodziewana jest redukcja etatów w urzędach?

    Stan wyjątkowy - do kiedy?

    Stan wyjątkowy - do kiedy? Czy stan nadzwyczajny przy granicy polsko-białoruskiej zostanie przedłużony?

    Podwyżki cen za wodę i ścieki 2021-2024

    Podwyżki cen za wodę i ścieki. Wiceszef Wód Polskich poinformował, że do regulatora trafiło ok. 2,6 tys. wniosków taryfowych od przedsiębiorstw wodno-kanalizacyjnych. W ponad 90 proc. przypadków przedsiębiorstwa zawnioskowano o podwyżki cen za wodę i ścieki. Propozycje nowych taryf są składane na trzy lata (2021-2024).

    4 fala COVID - kiedy lockdown?

    4 fala COVID - kiedy lockdown? Minister Zdrowia poinformował w jakiej sytuacji rząd będzie wprowadzał obostrzenia.

    Program Poznaj Polskę - do kiedy nabór wniosków?

    Program Poznaj Polskę - do kiedy nabór wniosków na dofinansowanie do wycieczek szkolnych? Program cieszy się bardzo dużym zainteresowaniem, są dodatkowe środki.

    Protest medyków 2021 [PODCAST]

    Protest medyków - jakie są postulaty protestujących? Jak wygląda obecnie praca w służbie zdrowia? Na te pytania, w rozmowie z Martą Zdanowską (Infor.pl) odpowiada ratownik medyczny, Jan Świtała. Zapraszamy do wysłuchania najnowszego podcastu "DGPtalk: Z pierwszej strony".

    Laboratoria Przyszłości - miliard na wyposażenie dla szkół

    Laboratoria Przyszłości - rusza największa rządowa inwestycja w nowoczesną edukację. Na co będzie można uzyskać wsparcie z programu?

    Whistleblowing – stan gotowości sektora publicznego

    Whistleblowing. Zostały trzy miesiące dni do wdrożenia systemów dla sygnalistów przez podmioty prawne w sektorze publicznym, a więc i jednostek samorządu terytorialnego oraz podmioty w sektorze prywatnym. Do dnia dzisiejszego, pomimo upływu blisko 22 miesięcy od dnia publikacji Dyrektywy Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2019/1937 z dnia 23 października 2019 r. w sprawie ochrony osób zgłaszających naruszenia prawa Unii, nie pojawił się nawet projekt ustawy implementującego ww. Dyrektywę do polskiego porządku prawnego.

    Brakuje nauczycieli - czy prawo do nauki jest zagrożone?

    Prawo do nauki może być zagrożone przez brak nauczycieli.

    Do kiedy wniosek o 300+?

    Wniosek o 300+ wciąż można złożyć. Do kiedy ZUS przyjmuje wnioski o "Dobry start" w 2021 r.?

    "Dla lasu, dla ludzi" - kampania społeczna Lasów Państwowych

    Lasy Państwowe przygotowały kampanię społeczną "Dla lasu, dla ludzi". Jakie są cele kampanii?

    Zaświadczenie o kontynuowaniu nauki do ZUS - ważny termin

    Zaświadczenie o kontynuowaniu nauki do ZUS to ważny dokument dla uczniów i studentów pobierających rentę rodzinną. Do kiedy należy go złożyć?

    Środki dla samorządów na działania edukacyjne

    Samorządy do 17 września 2021 r. mają otrzymać środki z rezerwy części oświatowej subwencji ogólnej na działania edukacyjne.

    Whistleblowing – czemu sygnaliści nie zgłaszają naruszeń?

    Whistleblowing. Kluczowym testem dla systemów będzie to czy wpłyną zgłoszenia od sygnalistów i jak na nie zareagujemy. Ilu pracowników jest gotowych zgłosić nadużycie w pracy? Dlaczego pracownicy nie powiadamiają swoich pracodawców o nadużyciach w pracy?