REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd

Subskrybuj nas na Youtube
Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd
Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd
Fotolia

REKLAMA

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich. 24 sierpnia 2021 r. Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, przedłożony przez ministra zdrowia. Celem tego Planu jest poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Plan zakłada również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich. Na realizację Planu rząd przeznaczył ponad 128 mln zł.

Choroby rzadkie

Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8%  populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób.

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich

Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu poprawę jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym. Przyczyni się do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej, ponieważ dostęp do koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi pozwoli na szybszą diagnozę i rozpoczęcie leczenia, co zapobiegnie m.in. dodatkowym hospitalizacjom.

Najważniejsze rozwiązania przewidziane w Planie

1) Stworzenie systemu opieki, który będzie dedykowany pacjentom dotkniętych chorobami rzadkimi.

2) Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów, takich jak:

Dalszy ciąg materiału pod wideo
  • Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
  • kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
  • dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
  • Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
  • Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;
  • Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

3) Program zakłada wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.  

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich przygotował zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. W prace zespołu zostali zaangażowani wybitni specjaliści i eksperci z wiodących ośrodków w Polsce, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i wybranych jednostek podległych. 

Kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”. 

Nowe rozwiązania mają wejść w życie w dniu ogłoszenia w Dzienniku Ustaw.

Źródło: Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

Minister Zdrowia: Plan dla Chorób Rzadkich, konkretny harmonogram działań z finansowaniem

Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób.

"Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł; zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów" - podał szef resortu zdrowia.

Choroby rzadkie dotykając zwykle ok. 6-8 proc. populacji każdego kraju. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

REKLAMA

"Definicja, którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo" - podkreślił minister. Wskazał, że jest ich 8 tys. W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - mówił we wtorek Niedzielski.

Wyjaśniał, że na mocy planu osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Chory będzie mógł z tym paszportem pojawić się na SOR i u każdego innego lekarza.

Rejestr chorób rzadkich

Akcentował, że bardzo ważnym elementem planu jest też utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich.

Innowacyjne leki

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. "W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione" - powiedział.

Minister Zdrowia podziękował organizacjom pacjenckim, które – jak powiedział – "bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia nad pracami". "Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi" – ocenił Niedzielski.

Rola Instytutu Matki i Dziecka

Minister podał, że Rejestr Chorób Rzadkich będzie tworzony w Centrum Zdrowia Dziecka, a ośrodki referencyjne stopniowo będą wybierane i wskazywane po analizie kompetencji, która wstępnie już została wykonana. "Pozostałe elementy też będą systematycznie przygotowywane" – zapewnił Adam Niedzielski.

Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka w Warszawie dr n. med. Tomasz Maciejewski, gdzie zorganizowano konferencję szefa MZ stwierdził, że przyjęcie planu to bardzo ważny dzień dla pacjentów z chorobami rzadkimi. "Instytut od 70 lat zajmuje się diagnostyką i leczeniem dzieci, głównie z chorobami rzadkimi. To tutaj istnieje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala wykryć 30 chorób rzadkich, zaraz po urodzeniu, u dzieci. Współpraca tego zakładu i Zakładu Genetyki Medycznej pozwala wdrożyć najnowsze metody diagnostyki molekularne" – wskazał. Ekspert akcentował, że dzięki wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich pacjenci będą mieli szanse na szybszą diagnostykę i nowoczesną terapię.

Konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMID prof. Jolanta Sykut-Cegielska oceniła podczas konferencji, że przyjęcie planu to "święto dla pacjentów i ich rodzin". "To także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia" – wskazała.

"Mam nadzieję na wdrożenie i właściwą realizację wszystkich punktów tego planu, bo zawierają one najistotniejsze elementy, które pozwolą na poprawę sytuacji z rzadkimi chorobami, taką realną poprawę" – zaznaczyła.

Odpowiadając na pytania dziennikarzy, minister Niedzielski podkreślał, że "choroby rzadkie, z pewnego stanu zaniedbania stają się, pewnego rodzaju priorytetem polityki leczniczej czy terapeutycznej w Polsce".

"Oprócz działań, które są opisane bezpośrednio w planie i które będą systematycznie realizowane, Agencja Badań Medycznych zleciła badania na kwotę ponad 108 mln zł, których celem jest szukanie efektywnych terapii dla chorób rzadkich" – przekazał szef MZ.

(PAP)

Autor: Katarzyna Lechowicz-Dyl
ktl/ szz/ iżu/ akr/ mhr/

Zapisz się na newsletter
Śledź na bieżąco nowe inicjatywy, projekty i ważne decyzje, które wpływają na Twoje życie codzienne. Zapisz się na nasz newsletter samorządowy.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: PAP

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

REKLAMA

Sektor publiczny
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Zasada ochrony dziedzictwa kulturowego w praktyce. Czy samorządy i właściciele wywiązują się z obowiązków?

Zasada ochrony dziedzictwa kulturowego to nie tylko idea, ale obowiązująca norma prawna. Mimo to wiele jednostek samorządu terytorialnego i właścicieli zabytków traktuje ją wyłącznie jako formalność. W praktyce często rozmija się to z celem, który jasno określa prawo.

Nowelizacja ustawy o rehabilitacji 2025 – więcej pieniędzy z UE dla PFRON i osób z niepełnosprawnościami

Rząd przygotował projekt nowelizacji ustawy o rehabilitacji (UD282), który może zmienić zasady finansowania programów PFRON. Dzięki nowym przepisom wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami będzie mogło być współfinansowane z funduszy Unii Europejskiej. To oznacza więcej pieniędzy na aktywizację zawodową i pomoc społeczną, bez dodatkowych kosztów dla budżetu państwa.

Podwyżki dla lekarzy sądowych. Od 1 stycznia 2026 r. stawki za zaświadczenia pójdą w górę

Od 1 stycznia 2026 r. lekarze sądowi dostaną wyższe wynagrodzenie za wydawanie zaświadczeń – wynika z projektu Ministerstwa Sprawiedliwości. Obecnie za jedno zaświadczenie otrzymują 100 zł, co zdaniem resortu zniechęca ich do pełnienia tej funkcji. Podwyżki mają rozwiązać problem braku lekarzy w wielu sądach.

UE przedłuża przepisy dot. magazynowania gazu do 2027 r. Obowiązek zapełnienia magazynów przed zimą

Unia Europejska przedłuża przepisy dotyczące magazynowania gazu do 2027 roku. Państwa członkowskie mają obowiązek zapełnienia magazynów gaz przed zimą. Celem jest zapewnienie bezpieczeństwa dostaw gazu.

REKLAMA

Kolejki do lekarzy 2025 – jak dostać się do specjalisty szybciej? Sprawdzone sposoby

Czekasz miesiącami na wizytę u specjalisty? Nie musisz! W Polsce średni czas oczekiwania w publicznej służbie zdrowia to ponad 4 miesiące, ale są legalne sposoby, by skrócić go do kilku tygodni, a nawet dni. Sprawdź, jak korzystać z wyszukiwarki NFZ, kiedy poprosić o adnotację "cito", gdzie warto jechać po krótszą kolejkę i kto ma prawo wejść do gabinetu bez czekania. To wiedza, która może oszczędzić Ci wiele nerwów.

Od odważnego eksperymentu do wzoru dla innych regionów. 8 lat Górnośląsko-Zagłębiowskiej Metropolii [WYWIAD]

Choć początek był trudny, dziś GZM to region o jednej z najbardziej zintegrowanych sieci transportowych w Polsce i rosnącym potencjale innowacyjnym. O tym, co sprawia, że 41 gmin potrafi mówić jednym głosem rozmawiamy z Kazimierzem Karolczakiem, przewodniczącym zarządu Górnośląsko-Zagłębiowskiej Metropoli.

Aktywny Maluch: Trwa nabór uzupełniający. Wnioski do 5 września 2025 r.

Do 5 września 2025 r. można składać wnioski w naborze uzupełniającym w programie Aktywny Maluch. Chodzi o dofinansowanie tworzenia miejsc opieki nad dziećmi do lat 3 i funkcjonowania nowoutworzonych miejsc opieki.

Podatek od nieruchomości 2026 – znamy nowe maksymalne stawki. Sprawdź, ile możesz zapłacić!

Znamy już maksymalne stawki podatku od nieruchomości na 2026 rok. Wyższe limity dotyczą gruntów, budynków oraz budowli. To ważna informacja dla właścicieli nieruchomości i przedsiębiorców, którzy powinni przygotować się na możliwe podwyżki. Sprawdź szczegóły i zaplanuj swoje wydatki!

REKLAMA

MEN odpowiada na zapowiedź protestu ZNP: podwyżki z 2024 r. przywróciły adekwatny poziom płac

Wiceminister edukacji uważa, że protesty ZNP są nieuzasadnione, bo skala podwyżek wynagrodzeń nauczycieli w 2024 roku była rekordowa i przywróciła satysfakcjonującą relację płac do warunków rynkowych. W 2024 roku nauczyciele początkujący otrzymali podwyżkę nominalną o ok. 40 proc., mianowani i dyplomowani – ok. 37 proc., co przekłada się na wzrost o tysiące złotych (od 1 894 do 2 674 zł) względem 2023 roku.

Leczenie gruźlicy wielolekoopornej – projekt nowelizacji przedłuża pilotaż do połowy 2026 roku [Projekt rozporządzenia MZ]

Resort zdrowia przedstawił projekt nowelizacji rozporządzenia dotyczący programu pilotażowego leczenia gruźlicy wielolekoopornej w warunkach ambulatoryjnych. Projekt trafił do uzgodnień i konsultacji.

REKLAMA