REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd

Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd
Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd
Fotolia

REKLAMA

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich. 24 sierpnia 2021 r. Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, przedłożony przez ministra zdrowia. Celem tego Planu jest poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Plan zakłada również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich. Na realizację Planu rząd przeznaczył ponad 128 mln zł.

Choroby rzadkie

Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8%  populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób.

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich

Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu poprawę jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym. Przyczyni się do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej, ponieważ dostęp do koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi pozwoli na szybszą diagnozę i rozpoczęcie leczenia, co zapobiegnie m.in. dodatkowym hospitalizacjom.

Najważniejsze rozwiązania przewidziane w Planie

1) Stworzenie systemu opieki, który będzie dedykowany pacjentom dotkniętych chorobami rzadkimi.

2) Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów, takich jak:

Dalszy ciąg materiału pod wideo
  • Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
  • kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
  • dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
  • Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
  • Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;
  • Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

3) Program zakłada wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.  

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich przygotował zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. W prace zespołu zostali zaangażowani wybitni specjaliści i eksperci z wiodących ośrodków w Polsce, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i wybranych jednostek podległych. 

Kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”. 

Nowe rozwiązania mają wejść w życie w dniu ogłoszenia w Dzienniku Ustaw.

Źródło: Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

Minister Zdrowia: Plan dla Chorób Rzadkich, konkretny harmonogram działań z finansowaniem

Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób.

"Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł; zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów" - podał szef resortu zdrowia.

Choroby rzadkie dotykając zwykle ok. 6-8 proc. populacji każdego kraju. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

REKLAMA

"Definicja, którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo" - podkreślił minister. Wskazał, że jest ich 8 tys. W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - mówił we wtorek Niedzielski.

Wyjaśniał, że na mocy planu osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Chory będzie mógł z tym paszportem pojawić się na SOR i u każdego innego lekarza.

Rejestr chorób rzadkich

Akcentował, że bardzo ważnym elementem planu jest też utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich.

Innowacyjne leki

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. "W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione" - powiedział.

Minister Zdrowia podziękował organizacjom pacjenckim, które – jak powiedział – "bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia nad pracami". "Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi" – ocenił Niedzielski.

Rola Instytutu Matki i Dziecka

Minister podał, że Rejestr Chorób Rzadkich będzie tworzony w Centrum Zdrowia Dziecka, a ośrodki referencyjne stopniowo będą wybierane i wskazywane po analizie kompetencji, która wstępnie już została wykonana. "Pozostałe elementy też będą systematycznie przygotowywane" – zapewnił Adam Niedzielski.

Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka w Warszawie dr n. med. Tomasz Maciejewski, gdzie zorganizowano konferencję szefa MZ stwierdził, że przyjęcie planu to bardzo ważny dzień dla pacjentów z chorobami rzadkimi. "Instytut od 70 lat zajmuje się diagnostyką i leczeniem dzieci, głównie z chorobami rzadkimi. To tutaj istnieje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala wykryć 30 chorób rzadkich, zaraz po urodzeniu, u dzieci. Współpraca tego zakładu i Zakładu Genetyki Medycznej pozwala wdrożyć najnowsze metody diagnostyki molekularne" – wskazał. Ekspert akcentował, że dzięki wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich pacjenci będą mieli szanse na szybszą diagnostykę i nowoczesną terapię.

Konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMID prof. Jolanta Sykut-Cegielska oceniła podczas konferencji, że przyjęcie planu to "święto dla pacjentów i ich rodzin". "To także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia" – wskazała.

"Mam nadzieję na wdrożenie i właściwą realizację wszystkich punktów tego planu, bo zawierają one najistotniejsze elementy, które pozwolą na poprawę sytuacji z rzadkimi chorobami, taką realną poprawę" – zaznaczyła.

Odpowiadając na pytania dziennikarzy, minister Niedzielski podkreślał, że "choroby rzadkie, z pewnego stanu zaniedbania stają się, pewnego rodzaju priorytetem polityki leczniczej czy terapeutycznej w Polsce".

"Oprócz działań, które są opisane bezpośrednio w planie i które będą systematycznie realizowane, Agencja Badań Medycznych zleciła badania na kwotę ponad 108 mln zł, których celem jest szukanie efektywnych terapii dla chorób rzadkich" – przekazał szef MZ.

(PAP)

Autor: Katarzyna Lechowicz-Dyl
ktl/ szz/ iżu/ akr/ mhr/

Autopromocja

REKLAMA

Źródło: PAP

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:

REKLAMA

QR Code
Sektor publiczny
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Cyfryzacja. Kluczowe wyzwania i szanse dla polskich przedsiębiorstw. Podsumowanie 2024 r. Co przyniesie rok 2025?

Cyfryzacja. Kluczowe wyzwania i szanse dla polskich przedsiębiorstw. Podsumowanie 2024 r. Co przyniesie rok 2025? Transformacja cyfrowa redefiniuje sposób, w jaki działają firmy na całym świecie. Jak polscy przedsiębiorcy mogą wykorzystać cyfryzację do zwiększenia konkurencyjności i innowacyjności?

Nie będzie podwyższenia stawki VAT przy sprzedaży żywych zwierząt koniowatych

Nie będzie podwyższenia stawki VAT przy sprzedaży żywych zwierząt koniowatych. Resort rolnictwa poinformował, że po kilkukrotnej interwencji i zdecydowanym sprzeciwie ministra rolnictwa i rozwoju wsi Czesława Siekierskiego odstąpiono od podwyższenia stawki VAT na sprzedaż żywych zwierząt koniowatych.

Brak porozumienia w sprawie lekcji religii. MEN ogłasza koniec konsultacji

Komisja Wspólna Przedstawicieli Rządu Rzeczypospolitej Polskiej i Konferencji Episkopatu Polski nie osiągnęła porozumienia w sprawie lekcji religii. Episkopat zapowiedział, że wobec naruszenia obowiązujących przepisów, strona kościelna będzie podejmować dalsze kroki prawne. MEN zakończyło proces konsultacji publicznych dotyczących organizacji lekcji religii i etyki w szkołach.

11 nowych wyrobów z województwa lubelskiego wpisanych na ministerialną listę produktów tradycyjnych

Na ministerialną listę produktów tradycyjnych trafiło 11 nowych wyrobów z województwa lubelskiego. Są to między innymi bandzwoły z fasolą, trawnicka lemieszka i szczodroki karczmiskie. 

REKLAMA

Doustne i donosowe produkty immunostymulujące (szczepionki) w zaktualizowanym wykazie substancji czynnych wchodzących w skład produktów leczniczych, które można sprzedawać w placówkach obrotu pozaaptecznego i w aptekach. [Projekt rozporządzenia]

Doustne i donosowe produkty immunostymulujące (szczepionki) w zaktualizowanym wykazie substancji czynnych wchodzących w skład produktów leczniczych, które można sprzedawać w placówkach obrotu pozaaptecznego i w aptekach. Projekt trafił do konsultacji.

Poniosłeś straty w wyniku deszczu nawalnego lub powodzi? Złóż wniosek do 31 stycznia 2025 r. Dopłaty od 1 tys. zł do 3 tys. zł na ha upraw rolnych

Poniosłeś straty w wyniku deszczu nawalnego lub powodzi? Złóż wniosek do 31 stycznia 2025 r. Dopłaty od 1 tys. zł do 3 tys. zł na ha upraw rolnych. Jak złożyć wniosek? Jakie są stawki dopłat do powierzchni zniszczonych upraw?

Dlaczego Polska sprzeciwia się umowie UE-Mercosur? Trzy główne powody, a także możliwe scenariusze

Polska jednoznacznie mówi "nie" umowie handlowej UE-Mercosur. Ministerstwo Rolnictwa i Rozwoju Wsi ostrzega przed jej konsekwencjami dla rolnictwa i standardów produkcji w UE. Co budzi największe obawy? Jakie będą dalsze kroki Unii Europejskiej i polskiego rządu?

D. Trump: rozważę wycofanie się z NATO, jeśli Europejczycy nie będą traktować nas uczciwie

Jeśli Europejczycy będą traktować nas uczciwie, zostaniemy w NATO, ale jeśli nie, absolutnie rozważę wyjście z Sojuszu - oświadczył prezydent elekt USA Donald Trump w wywiadzie w NBC. Trump powiedział też, że Ukraina może spodziewać się mniejszego wsparcia i że "aktywnie" stara się doprowadzić do końca wojny.

REKLAMA

Matura 2025. Próbny egzamin z matematyki. Odpowiedzi [ARKUSZE Z CKE]

W czwartek 5 grudnia rozpoczęły się się próbne egzaminy maturalne organizowane przez Centralną Komisję Egzaminacyjną. Potrwają do 17 grudnia. Dziś 6 grudnia egzamin z matematyki. Publikujemy zadania wraz z odpowiedziami. 

Samorządy apelują o zmiany: Obecne regulacje mogą przynieść więcej szkód niż korzyści organizacjom pracującym z dziećmi i młodzieżą

Samorządowcy deklarują poparcie dla idei ochrony małoletnich i przeciwdziałania przestępstwom na tle seksualnym. Alarmują jednak, że obowiązujące przepisy powodują nadmierną biurokratyzację oraz utrudniają funkcjonowanie małych, lokalnych organizacji pracujących z dziećmi i młodzieżą. Niektóre podmioty będą zmuszone do ograniczenia swojej działalności.

REKLAMA