REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd

Subskrybuj nas na Youtube
Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd
Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd
Fotolia

REKLAMA

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich. 24 sierpnia 2021 r. Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, przedłożony przez ministra zdrowia. Celem tego Planu jest poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Plan zakłada również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich. Na realizację Planu rząd przeznaczył ponad 128 mln zł.

Choroby rzadkie

Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8%  populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób.

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich

Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu poprawę jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym. Przyczyni się do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej, ponieważ dostęp do koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi pozwoli na szybszą diagnozę i rozpoczęcie leczenia, co zapobiegnie m.in. dodatkowym hospitalizacjom.

Najważniejsze rozwiązania przewidziane w Planie

1) Stworzenie systemu opieki, który będzie dedykowany pacjentom dotkniętych chorobami rzadkimi.

2) Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów, takich jak:

Dalszy ciąg materiału pod wideo
  • Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
  • kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
  • dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
  • Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
  • Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;
  • Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

3) Program zakłada wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.  

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich przygotował zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. W prace zespołu zostali zaangażowani wybitni specjaliści i eksperci z wiodących ośrodków w Polsce, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i wybranych jednostek podległych. 

Kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”. 

Nowe rozwiązania mają wejść w życie w dniu ogłoszenia w Dzienniku Ustaw.

Źródło: Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

Minister Zdrowia: Plan dla Chorób Rzadkich, konkretny harmonogram działań z finansowaniem

Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób.

"Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł; zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów" - podał szef resortu zdrowia.

Choroby rzadkie dotykając zwykle ok. 6-8 proc. populacji każdego kraju. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

REKLAMA

"Definicja, którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo" - podkreślił minister. Wskazał, że jest ich 8 tys. W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - mówił we wtorek Niedzielski.

Wyjaśniał, że na mocy planu osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Chory będzie mógł z tym paszportem pojawić się na SOR i u każdego innego lekarza.

Rejestr chorób rzadkich

Akcentował, że bardzo ważnym elementem planu jest też utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich.

Innowacyjne leki

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. "W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione" - powiedział.

Minister Zdrowia podziękował organizacjom pacjenckim, które – jak powiedział – "bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia nad pracami". "Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi" – ocenił Niedzielski.

Rola Instytutu Matki i Dziecka

Minister podał, że Rejestr Chorób Rzadkich będzie tworzony w Centrum Zdrowia Dziecka, a ośrodki referencyjne stopniowo będą wybierane i wskazywane po analizie kompetencji, która wstępnie już została wykonana. "Pozostałe elementy też będą systematycznie przygotowywane" – zapewnił Adam Niedzielski.

Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka w Warszawie dr n. med. Tomasz Maciejewski, gdzie zorganizowano konferencję szefa MZ stwierdził, że przyjęcie planu to bardzo ważny dzień dla pacjentów z chorobami rzadkimi. "Instytut od 70 lat zajmuje się diagnostyką i leczeniem dzieci, głównie z chorobami rzadkimi. To tutaj istnieje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala wykryć 30 chorób rzadkich, zaraz po urodzeniu, u dzieci. Współpraca tego zakładu i Zakładu Genetyki Medycznej pozwala wdrożyć najnowsze metody diagnostyki molekularne" – wskazał. Ekspert akcentował, że dzięki wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich pacjenci będą mieli szanse na szybszą diagnostykę i nowoczesną terapię.

Konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMID prof. Jolanta Sykut-Cegielska oceniła podczas konferencji, że przyjęcie planu to "święto dla pacjentów i ich rodzin". "To także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia" – wskazała.

"Mam nadzieję na wdrożenie i właściwą realizację wszystkich punktów tego planu, bo zawierają one najistotniejsze elementy, które pozwolą na poprawę sytuacji z rzadkimi chorobami, taką realną poprawę" – zaznaczyła.

Odpowiadając na pytania dziennikarzy, minister Niedzielski podkreślał, że "choroby rzadkie, z pewnego stanu zaniedbania stają się, pewnego rodzaju priorytetem polityki leczniczej czy terapeutycznej w Polsce".

"Oprócz działań, które są opisane bezpośrednio w planie i które będą systematycznie realizowane, Agencja Badań Medycznych zleciła badania na kwotę ponad 108 mln zł, których celem jest szukanie efektywnych terapii dla chorób rzadkich" – przekazał szef MZ.

(PAP)

Autor: Katarzyna Lechowicz-Dyl
ktl/ szz/ iżu/ akr/ mhr/

Zapisz się na newsletter
Śledź na bieżąco nowe inicjatywy, projekty i ważne decyzje, które wpływają na Twoje życie codzienne. Zapisz się na nasz newsletter samorządowy.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: PAP

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

REKLAMA

Sektor publiczny
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Sytuacja na granicy polsko-niemieckiej. Ekspert: obustronna spirala działań pozornych. Kiedy Niemcy nie powinny odsyłać migranta do Polski?

To Niemcy rozpoczęli ten teatr polityczny na granicy z Polską, a teraz szefowie rządów Friedrich Merz i Donald Tusk wchodzą w spiralę działań pozornych - powiedział PAP Piotr Buras, dyrektor warszawskiego biura Europejskiej Rady Spraw Zagranicznych (ECFR) .

Przeciwdziałanie praniu pieniędzy i finansowaniu terroryzmu w JST. Najważniejsze informacje

System przeciwdziałania praniu pieniędzy i finansowaniu terroryzmu dotyczy również jednostek samorządu terytorialnego. Z tego powodu są one objęte szeregiem obowiązków. Co trzeba wiedzieć o obowiązujących przepisach? Oto lista 10 najważniejszych informacji!

Od 1 września 2025 r. podwyżka o 8 i 16 zł za odbiór śmieci w Krakowie

Od 1 września w Krakowie wzrośnie opłata za odbiór śmieci posegregowanych: z 27 do 35 zł miesięcznie od jednego mieszkańca. W przypadku odpadów nieposegregowanych stawka zwiększy się z 54 do 70 zł od mieszkańca.

MKiŚ: wyznaczamy lasy społeczne z ograniczoną wycinką drzew. 158 tys. ha wokół 11 największych aglomeracji

Ministerstwo Klimatu i Środowiska poinformowało 2 lipca 2025 r., że zakończyło pierwszy etap projektu wyznaczania lasów społecznych wokół największych polskich miast. To przełomowy krok w kierunku zmiany podejścia do gospodarki leśnej - z naciskiem na potrzeby społeczne, zdrowotne i ekologiczne mieszkańców aglomeracji. O szczegółach w trakcie konferencji prasowej mówiła ministra klimatu i środowiska Paulina Hennig-Kloska oraz wiceminister klimatu i środowiska, główny konserwator przyrody Mikołaj Dorożała.

REKLAMA

Zmiany w opłatach za śmieci – będą nowe zasady segregacji, ulgi i kontrola deklaracji [PROJEKT MKiŚ]

W wykazie prac legislacyjnych pojawił się projekt nowelizacji ustawy o utrzymaniu czystości i porządku w gminach. Chodzi o zmiany w funkcjonowaniu systemu gospodarowania odpadami na poziomie gminnym, które w ocenie projektodawców będą odpowiadać na realne potrzeby JST oraz mieszkańców.

RPO: Dość "wrogich przejęć" między gminami. Potrzebna kontrola sądowa

Rzecznik Praw Obywatelskich apeluje do premiera Donalda Tuska o zawieszenie kontrowersyjnych decyzji dotyczących zmian granic gmin do czasu wprowadzenia nowych przepisów. Od lat brakuje skutecznej kontroli sądowej nad decyzjami Rady Ministrów, które prowadzą do konfliktów między samorządami.

Granica polsko-niemiecka. Polska wprowadza kontrole. Przedsiębiorcy mają 3 pytania

Czy Niemcy przerzucają imigrantów do Polski? Co z granicą polsko-niemiecką? Polska wprowadza kontrole graniczne w celu zapobiegania napływom nielegalnych migrantów. Co na to Niemcy?

Premier Tusk: po rekonstrukcji w rządzie będą wyłącznie przyzwoici ludzie; około 15 lipca zapadną decyzje personalne

W dniu 30 czerwca 2025 r. na konferencji prasowej Premier Donald Tusk zapowiedział, że około 15 lipca zaproponuje kształt rządu po rekonstrukcji. Rozmowy w tej sprawie są prowadzone z liderami koalicyjnych ugrupowań - PSL, Polski 2050 i Lewicy. Żyjemy w ustrojowym bałaganie, podważane są obiektywne kryteria prawne, dlatego chciałbym, by politycy kierowali się naturalnymi kryteriami, jak zdrowy rozsądek czy zwykła ludzka przyzwoitość, i tacy będą ministrowie po rekonstrukcji - mówił 27 czerwca 2025 r. na konferencji prasowej premier Donald Tusk.

REKLAMA

Nowelizacja specustawy powodziowej. Nowe zadania i obowiązki samorządów

Możliwość zamiany zniszczonych nieruchomości na lokale komunalne, obowiązek raportowania decyzji WZ, świadczenie lokalowe, premia powodziowa czy ułatwienia proceduralne w odbudowie zniszczonych domów i obiektów – to najważniejsze zmiany w specustawie powodziowej. Nowelizacja ustawy wzmacnia kompetencje JST, daje im nowe narzędzia, ale też nakłada dodatkowe obowiązki administracyjne i sprawozdawcze.

Czym różni się „odbiór” odpadów komunalnych z nieruchomości od „przyjmowania odpadów”

NSA przypomniał gminom, że ustawodawca rozróżnia pojęcia odbierania odpadów komunalnych od ich przyjmowania i wprowadza odrębnie różne sposoby oddawania odpadów. Co za tym idzie – mechanizmy nie mogą być traktowane jako formy zamienne, kształtowane według własnego uznania gminy.

REKLAMA