REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd

Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd
Plan leczenia chorób rzadkich przyjęty przez rząd
Fotolia

REKLAMA

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich. 24 sierpnia 2021 r. Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, przedłożony przez ministra zdrowia. Celem tego Planu jest poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Plan zakłada również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich. Na realizację Planu rząd przeznaczył ponad 128 mln zł.

Choroby rzadkie

Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8%  populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób.

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich

Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu poprawę jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym. Przyczyni się do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej, ponieważ dostęp do koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi pozwoli na szybszą diagnozę i rozpoczęcie leczenia, co zapobiegnie m.in. dodatkowym hospitalizacjom.

Najważniejsze rozwiązania przewidziane w Planie

1) Stworzenie systemu opieki, który będzie dedykowany pacjentom dotkniętych chorobami rzadkimi.

2) Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów, takich jak:

Dalszy ciąg materiału pod wideo
  • Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
  • kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
  • dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
  • Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
  • Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;
  • Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

3) Program zakłada wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.  

REKLAMA

Plan dla Chorób Rzadkich przygotował zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. W prace zespołu zostali zaangażowani wybitni specjaliści i eksperci z wiodących ośrodków w Polsce, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i wybranych jednostek podległych. 

Kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”. 

Nowe rozwiązania mają wejść w życie w dniu ogłoszenia w Dzienniku Ustaw.

Źródło: Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

Minister Zdrowia: Plan dla Chorób Rzadkich, konkretny harmonogram działań z finansowaniem

Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób.

"Budżet tego planu to jest blisko 128 mln zł; zadania zostały pogrupowane w (...) sześć obszarów" - podał szef resortu zdrowia.

Choroby rzadkie dotykając zwykle ok. 6-8 proc. populacji każdego kraju. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

REKLAMA

"Definicja, którą przyjęła Unia Europejska jest taka, że to jest mniej niż pięć przypadków na 10 tys. Tylko, że tych chorób jest bardzo dużo" - podkreślił minister. Wskazał, że jest ich 8 tys. W Polsce cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - mówił we wtorek Niedzielski.

Wyjaśniał, że na mocy planu osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Chory będzie mógł z tym paszportem pojawić się na SOR i u każdego innego lekarza.

Rejestr chorób rzadkich

Akcentował, że bardzo ważnym elementem planu jest też utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich.

Innowacyjne leki

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. "W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione" - powiedział.

Minister Zdrowia podziękował organizacjom pacjenckim, które – jak powiedział – "bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia nad pracami". "Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi" – ocenił Niedzielski.

Rola Instytutu Matki i Dziecka

Minister podał, że Rejestr Chorób Rzadkich będzie tworzony w Centrum Zdrowia Dziecka, a ośrodki referencyjne stopniowo będą wybierane i wskazywane po analizie kompetencji, która wstępnie już została wykonana. "Pozostałe elementy też będą systematycznie przygotowywane" – zapewnił Adam Niedzielski.

Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka w Warszawie dr n. med. Tomasz Maciejewski, gdzie zorganizowano konferencję szefa MZ stwierdził, że przyjęcie planu to bardzo ważny dzień dla pacjentów z chorobami rzadkimi. "Instytut od 70 lat zajmuje się diagnostyką i leczeniem dzieci, głównie z chorobami rzadkimi. To tutaj istnieje Zakład Badań Przesiewowych, który pozwala wykryć 30 chorób rzadkich, zaraz po urodzeniu, u dzieci. Współpraca tego zakładu i Zakładu Genetyki Medycznej pozwala wdrożyć najnowsze metody diagnostyki molekularne" – wskazał. Ekspert akcentował, że dzięki wprowadzeniu Planu dla Chorób Rzadkich pacjenci będą mieli szanse na szybszą diagnostykę i nowoczesną terapię.

Konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMID prof. Jolanta Sykut-Cegielska oceniła podczas konferencji, że przyjęcie planu to "święto dla pacjentów i ich rodzin". "To także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia" – wskazała.

"Mam nadzieję na wdrożenie i właściwą realizację wszystkich punktów tego planu, bo zawierają one najistotniejsze elementy, które pozwolą na poprawę sytuacji z rzadkimi chorobami, taką realną poprawę" – zaznaczyła.

Odpowiadając na pytania dziennikarzy, minister Niedzielski podkreślał, że "choroby rzadkie, z pewnego stanu zaniedbania stają się, pewnego rodzaju priorytetem polityki leczniczej czy terapeutycznej w Polsce".

"Oprócz działań, które są opisane bezpośrednio w planie i które będą systematycznie realizowane, Agencja Badań Medycznych zleciła badania na kwotę ponad 108 mln zł, których celem jest szukanie efektywnych terapii dla chorób rzadkich" – przekazał szef MZ.

(PAP)

Autor: Katarzyna Lechowicz-Dyl
ktl/ szz/ iżu/ akr/ mhr/

Autopromocja

REKLAMA

Źródło: PAP
Czy ten artykuł był przydatny?
tak
nie
Dziękujemy za powiadomienie - zapraszamy do subskrybcji naszego newslettera
Jeśli nie znalazłeś odpowiedzi na swoje pytania w tym artykule, powiedz jak możemy to poprawić.
UWAGA: Ten formularz nie służy wysyłaniu zgłoszeń . Wykorzystamy go aby poprawić artykuł.
Jeśli masz dodatkowe pytania prosimy o kontakt

REKLAMA

Komentarze(0)

Pokaż:

Uwaga, Twój komentarz może pojawić się z opóźnieniem do 10 minut. Zanim dodasz komentarz -zapoznaj się z zasadami komentowania artykułów.
    QR Code
    Sektor publiczny
    Zapisz się na newsletter
    Zobacz przykładowy newsletter
    Zapisz się
    Wpisz poprawny e-mail
    Helikopter z odbiornikiem pasywnym szukają surowców krytycznych na Suwalszczyźnie. Co to są surowce krytyczne?

    Od 1 marca 2024 r. na terenie kilku gmin na Suwalszczyźnie rozpoczęły się poszukiwania złóż surowców krytycznych ze skał magmowych. Badania z wykorzystaniem helikoptera potrwają około dwóch tygodni – poinformował PAP Państwowy Instytut Geologiczny – Państwowy Instytut Badawczy.

    Są już wypłaty podwyżek 30-33% dla nauczycieli - informuje Lublin, Kalisz, Rzeszów, Biała Podlaska, Brwinów, Hrubieszów. Samorządy nie czekały do końca kwietnia

    Rozpoczęła się długo wyczekiwana wypłata podwyżek dla nauczycieli. 1 marca wyższe wynagrodzenie otrzymali nauczyciele z Lublina i Koszalina. Również mniejsze gminy uruchamiają wyższe przelewy.

    Stopnie alarmowe na terenie całego kraju. Premier Donald Tusk podpisał zarządzenia

    Premier Donald Tusk podpisał zarządzenia wprowadzające stopnie alarmowe - 2. stopnia BRAVO i 2. stopnia BRAVO-CRP na terenie całego kraju oraz 2. stopnia BRAVO wobec polskiej infrastruktury energetycznej, mieszczącej się poza granicami Rzeczypospolitej Polskiej.

    Pobyt w szpitalu - jak się przygotować?

    Pobyt w szpitalu często wiąże się ze stresem. Czasem zmniejszyć go może odpowiednie przygotowanie i wiedza o tym, co jest potrzebne do przyjęcia do szpitala. Podpowiadamy w artykule. 

    REKLAMA

    Od 1 marca 2024 r. zmiana wysokości opłaty za wydanie duplikatu Karty Dużej Rodziny

    Jaka jest aktualna wysokość opłaty za wydanie duplikatu Karty Dużej Rodziny? Kiedy pobierana jest taka opłata?

    Infolinia dla żołnierzy i ich rodzin uruchomiona - wsparcie psychologiczne

    29 lutego 2024 roku została uruchomiona bezpłatna i ogólnodostępna infolinia dla żołnierzy WP, pracowników resortu obrony narodowej oraz ich rodzin.

    29 lutego - Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Ile ich jest na świecie?

    Dzień Chorób Rzadkich przypada na ostatni dzień lutego, data jest nieprzypadkowa. Na całym świecie 300 mln ludzi żyje z rzadkimi chorobami. 

    Jak pozbyć się mikroplastiku z wody? Prosty sposób

    Mikroplastik jest wszechobecny, niestety trafia także do pożywienia i wody. Chociaż na ten moment nie wiadomo dokładnie, jak wpływa na ludzki organizm, to wpływ ten z pewnością nie jest pozytywny. Naukowcy znaleźli sposób na pozbycie się mikroplastiku go z wody. 

    REKLAMA

    "Szczyt rolniczy" w Warszawie. Dziś premier spotkał się z protestującymi rolnikami

    Dziś w Warszawie miał miejsce "szczyt rolniczy". Premier Donald Tusk spotkał się z przedstawicielami protestujących rolników. Tematem rozmów jest m.in. kwestia napływu produktów rolno-spożywczych z Ukrainy. Rolnicy sprzeciwiają się również unijnej polityce Zielonego Ładu.

    Ustawa o dostępności w produktach i usługach od 28 czerwca 2025 roku

    Ustawa o zapewnieniu dostępności w produktach i usługach dla osób z niepełnosprawnościami i ze szczególnymi potrzebami ma wejść w życie dnia 28 czerwca 2025 roku. O jakie produkty i usługi chodzi ustawodawcy wdrażającemu unijną dyrektywę zwaną "Europejskim Aktem o Dostępności” (EAA)?

    REKLAMA